Dankbar von ganzem Herzen

Die 5-jährige Laura kam mit Fallot´scher Tetralogie zur Welt und wurde im Alter von 8 Wochen erfolgreich operiert.

Wir danken Laura und ihrer Familie herzlich dafür, daß wir an dieser Stelle über sie berichten dürfen und freuen uns mit ihnen, daß es Laura auch Dank der hervorragenden Arbeit der Ärzte und Ärztinnen und Pflegekräfte der Tübinger Kinderkardiologie heute sehr gut geht.

 

Die Lieblingshobbys von Laura: Reiten und Besuche im Tierheim

Lesen Sie hier einen Brief von Lauras Eltern.

 

Einen weiteren Bericht zur Entwicklung von Laura finden Sie hier:

Laura bekommt ihre neue Pulmonalklappe, eine „Melody“!
Aus aktuellem Anlass möchten wir unseren in 2007 auf der ELHKE-Homepage veröffentlichten Erfahrungsbericht zu unserem geliebten Herzkind Laura heute sehr gerne noch weiter ergänzen. Vorab: Der Ersatz einer Herzklappe mag nicht zu vergleichen sein mit weitaus schwereren akuten Herzerkrankungen oder Verläufen – diese Relationen werden einem bei einem Aufenthalt in der Kinderkardiologie wieder sehr bewusst. Aber wenn dieser Herzklappen-Ersatz nötig wird, bedingt er eben doch eine ganz große unmittelbare Sorge um das eigene Kind!

Diese Geschichte von Lauras Herzklappen-Ersatz ist noch sehr frisch und alle Emotionen noch sehr präsent; viele Tränen der Sorge und der Freude sind geflossen, viele Gebete wurden gesprochen (auch von Familie und vielen lieben Freunden). Daher können wir uns leider nicht in nur wenige Sätze fassen… Aber vielleicht wird eben dadurch beim Lesen alles nachvollziehbarer und vermag anderen Betroffenen so mehr Informationen zu geben.

Nach der im Juli 2002 erfolgreich verlaufenen operativen Korrektur der Fallot’schen Tetralogie bei unserer Tochter Laura, die damals 8 Wochen alt war, hing all die Jahre das Thema „Herzklappen-Ersatz“ wie ein Damokles-Schwert über uns. Da es Laura glücklicherweise immer sehr, sehr gut ging musste sie sich zwar nur einmal jährlich in Tübingen zur Kontrolluntersuchung vorstellen – jedes Jahr aber wurde die Befürchtung konkreter „dieses Mal sagen die Ärzte, es ist so weit und Laura muss wieder operiert werden“…

Um schon im Vorfeld so gut als möglich informiert zu sein, haben wir uns schon vor einigen Jahren erkundigt, wie die Möglichkeiten und der Forschungsstand im Bereich Pulmonalklappen-Ersatz sind, z. B. auch was Tissue Engineering, also die Herstellung von Klappen aus (eigenem) Zellmaterial betrifft, da wir nach Lauras Geburt Stammzellen aus ihrem Nabelschnurblut hatten einlagern lassen.

Auch mit der Firma Medtronic, dem „Produzenten“ der sog. „Melody-Klappe“ hatten wir damals Kontakt aufgenommen – auch wenn nach damaligem Stand diese Klappe, die über einen Katheter eingesetzt wird, wohl nie für Laura in Betracht kommen würde…

Juni 2014. Wunderbar erholt nach einer Woche Südtirol-Urlaub erschienen wir zur jährlichen Kontrolluntersuchung in Tübingen, dieses Mal ausnahmsweise eigentlich ohne auch nur einen Gedanken an das Thema „Klappenersatz“. Prompt wurde aber gerade während dieser Untersuchung das Thema konkret!

Unsere Ärztin erläuterte uns, dass man nach aktuellem Forschungs- und Kenntnisstand gerade bei Jugendlichen den Klappenersatz eher früher durchführt, damit sich so im besten Fall die bereits vergrößerte rechte Herzkammer wieder regenerieren kann. Aus ihrer Sicht und aufgrund ihrer Messungen im Ultraschall meinte sie, nun doch eine Chance dafür zu sehen, dass Laura für die Implantation einer „Melody“-Klappe in Frage kommen könnte, da man diese inzwischen auch – wenn auch bislang noch nicht so häufig – in natives Gewebe einsetzt (also wie bei Laura ohne noch bestehende Restklappe oder eine bereits zuvor implantierte Ersatzklappe). Nach dem ersten Schreckmoment war das dann doch eine positive Überraschung!

Zunächst wurde Anfang Oktober ein MRT durchgeführt; das erste MRT in Lauras Leben, das sie aber bravourös meisterte. Der durchführende Arzt meinte jedoch, wir sollten uns noch nicht allzu sehr gedanklich auf die Option „Melody“ festlegen, weil dafür sehr viele Voraussetzungen zwingend erfüllt werden müssen.

Während wir einige Wochen recht angespannt auf das Resultat des MRTs warteten, nahmen wir rein zu Informationszwecken erneut selbst Kontakt mit der Firma Medtronic auf und hatten – als große Ausnahme! – das Glück, durch ein ausführliches Telefonat sehr gut über die „Melody“-Klappe, die Voraussetzungen für deren Implantation, den Verlauf der Voruntersuchungen und des Eingriffs vor-informiert zu werden.

Als dann der Anruf aus Tübingen kam, dass Laura für eine Voruntersuchung mittels Herzkatheter in Frage käme war dies der erste wichtige Schritt auf Lauras Weg zu einer neuen Herzklappe! Denn die Resultate des Herzkatheters waren dann, dass zum einen der Durchmesser des Klappenrings für die „Melody“-Klappe bzw. deren Stents passen könnte und zum anderen die Koronararterien durch die Implantation der „Melody“-Klappe nicht „gefährdet“ werden würden, da sie in ausreichender Entfernung lägen.

Unser Tübinger Ärzte-Team war sich eigentlich zu diesem Zeitpunkt schon einig, dass man den Versuch wagen könnte…. Was für ein wunderbares Ergebnis!

Zunächst hieß es aber für uns weiter warten, hoffen und beten, denn vor dem Einsatz der „Melody“ müssen sowohl die Firma Medtronic als auch ein unabhängiger Kinderkardiologe, der ebenfalls die „Melody“ einsetzt, ihr Urteil zu jedem individuellen Fall abgeben. Dieses Abwarten war eine emotionale Achterbahn und kostete uns viel Energie!

Endlich, endlich – nur wenige Tage vor dem eigentlich schon vage ins Auge gefassten Eingriffstermin  kam dann tatsächlich der erlösende Anruf: JA, JA, JA!

Alle beteiligten Experten hatten es als erfolgversprechend eingeschätzt, bei Laura die „Melody“-Klappe zu implantieren bzw. den Eingriff als solchen „zu wagen“.  Wahre Felsbrocken fielen uns vom Herzen!

Selbstverständlich wurden wir auch über die Alternative des schon um ein Vielfaches häufiger durchgeführten operativen Klappenersatzes aufgeklärt und darüber hinaus auch über die – auch nicht unerheblichen – Risiken des „Melody“-Eingriffs (noch geringe Erfahrungswerte bei Einsatz in nativem Gewebe, evtl. notwendiger Abbruch des Eingriffs und somit doch spätere OP…) Innerhalb der Familie – vor allem Laura selbst – entschieden wir persönlich uns aber dafür, diese Risiken in Kauf zu nehmen und den „Melody“-Weg zu wagen, um Laura so möglichst einen weiteren Eingriff am offenen Herzen ersparen zu können.

Wenige Tage später waren wir schon in Tübingen, Laura absolvierte alle Voruntersuchungen, wir gemeinsam alle Aufklärungsgespräche und dann war es so weit:

Am Donnerstag, dem 18.12.14 um 08.30 Uhr ließen wir unser Kind schlafend im Herzkatheter-Labor zurück und hofften so sehr, dass man an diesem Tag wenigstens den Pre-Stent würde implantieren können…

Als dann der Anruf aus dem Katheterlabor kam und man uns mitteilte, dass der Eingriff bereits vorüber und alles positiv verlaufen sei, man den Pre-Stent UND direkt auch die Klappe habe implantieren können konnten wir unser Glück kaum fassen!

Wir waren und sind so erleichtert, demütig und dankbar für dieses Geschenk, das Laura und damit auch uns zuteil wurde. Ein größeres Weihnachtsgeschenk kann man nicht bekommen!

Laura fühlte sich auch sehr schnell wieder fit und durfte das Krankenhaus am 23.12.14 – also wie geplant rechtzeitig zu Weihnachten – wieder verlassen und „gesund“ und überglücklich nach Hause gehen! Auch wenn man Laura sonst kaum bremsen kann, weil sie gerne aktiv ist und Sport treibt – die angesetzten vier Wochen „Schonung“ hat sie gut hinter sich gebracht. Die erste post-operative Kontrolluntersuchung hat Laura nun auch schon hinter sich. Und das Ergebnis? „Es könnte gar nicht besser sein!“

Laura hatte großes Glück und einen wunderbaren Schutzengel! Das ist uns sehr bewusst! Es ist keineswegs selbstverständlich, dass der „Melody“-Eingriff unter Gegebenheiten wie Lauras realisiert werden kann. Zu viele Faktoren müssen zwingend beachtet werden und passen! Wir sind uns auch im klaren, dass auch der Eingriff selbst anders hätte verlaufen können und Laura dann ggf. doch am offenen Herzen hätte operiert werden müssen (wovor sie trotz aller Beruhigungsversuche sehr große Angst hatte). Daher ist dieser gute Verlauf ein großer Segen und wir hoffen von ganzem Herzen, dass er sich so fortsetzen wird!

Abgesehen von der enormen Kompetenz „unserer“ Ärzte und Pflegekräfte in Tübingen, durch die dieser Eingriff erst glücken konnte, haben uns die Menschlichkeit, das ehrliche Interesse und die Zuversicht, die Laura und uns entgegen gebracht wurden sehr, sehr gestärkt und geholfen! Sofern man das von einem Krankenhaus und einer solchen Situation sagen kann: Wir fühlten und fühlen uns dort zu jeder Zeit in den allerbesten Händen, gut umsorgt und behütet und auf Augenhöhe wahrgenommen. Ein Segen für uns alle war auch, dass wir Laura bis ins Katheterlabor begleiten und bei ihr bleiben durften, bis sie in Narkose war.

Für all das sind wir wieder – wie seit 2002 – von ganzem Herzen dankbar!

Familie M. im  Dezember 2014

 

 

Herbst 2020

Inzwischen ist aus unserem kleinen „Herzkind“ Laura eine „JEMAH“ bzw. „EMAH“ geworden –  unglaublich, wie schnell die Zeit vergeht. Mit ihren inzwischen 18 Jahren ist Laura eine glückliche, selbstbewusste, empathische, humor- und temperamentvolle, interessierte und aktive junge Frau und steht mitten im Leben. Sie absolviert erfolgreich eine Berufsausbildung zur Kauffrau im Groß- und Außenhandel, die sie im nächsten Jahr abschließen wird und die ihr extrem viel Freude macht. Außerdem genießt sie ihre Selbständigkeit und Mobilität durch den Führerschein und mit dem eigenen fahrbaren Untersatz. Was ihr besonders am Herzen liegt sind (und bleiben wohl für immer ) die Pferde, vor allem natürlich unser eigenes. Die vielseitige Beschäftigung mit diesen wunderbaren Lebewesen und das Reiten – oft gemeinsam mit besonders guten Freunden – sind Lauras liebstes Hobby, dem sie sich sehr einfühlsam, talentiert, schwungvoll und engagiert widmet.

Wir als Eltern und natürlich vor allem Laura selbst sind unwahrscheinlich glücklich und dankbar, dass sie ihr Leben weiterhin ohne irgendwelche Einschränkungen gestalten und genießen kann und ihren eigenen Weg finden und gehen darf, denn ihre Melody-Klappe funktioniert – wie die jährliche Kontrolluntersuchung erst kürzlich wieder bestätigte – problemlos und einwandfrei. Natürlich bleibt die Gewissheit, dass leider irgendwann ein erneuter Eingriff erfolgen und eine neue Melody-Klappe eingesetzt werden muss, aber diese Sorge ist derzeit nicht allgegenwärtig, sondern rückt meist nur noch in den Vordergrund, wenn die Kontrolluntersuchung einmal im Jahr ansteht. Und wir hoffen, dass noch einige Jahre bis zu einem erneuten Eingriff vergehen werden und dass dann wieder alles – dank des phänomenalen Teams in Tübingen – so gut für Laura verlaufen wird wie in der Vergangenheit.

Auch dafür, dass Laura nach wie vor von der Kinderkardiologischen Ambulanz in Tübingen – jetzt im Rahmen der JEMAH-Sprechstunde – betreut wird sind wir sehr dankbar. Man kennt einander nun schon seit 18 Jahren, man kennt sich aus und man fühlt sich immer auf Augenhöhe wahrgenommen und in den besten Händen. Das ist in dieser Situation einfach unglaublich viel wert!