ELHKE macht mit

Einladung zur Umfrage FONTANorm

Hallo,

mein Name ist Meike Schrader und ich arbeite derzeit als Assistenzärztin in der Abteilung für Kinderkardiologie am Klinikum Großhadern. Gemeinsam mit PD Anja Tengler führe ich derzeit die FONTANorm-Studie durch.

Kurz zusammengefasst geht es bei der FONTANorm-Umfrage um die Erfassung der aktuellen Versorgungssituation von Fontan-PatientInnen. Dabei interessiert uns einerseits der Ablauf der Nachsorge beim (Kinder-)Kardiologen/ (Kinder-/) Hausarzt und andererseits der Alltag der PatientInnen. Dabei ist die Umfrage grob in die drei Hauptkategorien Follow-Up-Untersuchungen, medikamentöse Therapie und Alltag der PatientInnen unterteilt. Ziel ist die Aufdeckung von eventuell bestehenden Versorgungslücken und die Entwicklung von bundesweit einheitlichen Follow-Up-Empfehlungen.

Die Umfrage ist relativ umfangreich, das Ausfüllen dauert ca. 20 Minuten, wir würden uns sehr freuen, wenn sich viele PatientInnen und deren Familien beteiligen und uns dabei helfen würden die Versorgung von Fontan-PatientInnen in Deutschland zu optimieren und für die PatientInnen bedürfnisgerecht zu gestalten.

Im Anhang befindet sich ein Anschreiben für die PatientInnen und deren Familien, in dem die Umfrage erklärt wird. Zudem ein Flyer mit den QR-Codes zu den jeweiligen Umfragen.

Über folgende Links kommen Sie direkt zu den Umfragen:

Erwachsene PatientInnen: https://de.surveymonkey.com/r/LQN3DT7

PatientInnen unter 18 und Familien: https://de.surveymonkey.com/r/KBBMZHD

Leider haben bis jetzt nur einzelne PatientInnen bzw. Familien teilgenommen, daher sind wir auf Ihre Hilfe angewiesen. Wir würden uns freuen, wenn Sie uns durch Verbreiten der Einladung über Ihren Verteiler bei der Durchführung unterstützen würden. Unsere Deadline ist aktuell der 30.04.2025, über eine mögliche Verlängerung würde ich Sie ggf. informieren.

Viele Grüße und ein großes Dankeschön aus München

Anja Tengler und Meike Schrader
Bei Rückfragen: Meike.Schrader@med.uni-muenchen.de>

Download Anschreiben für PatientInnen und Familien FONTANorm Studie