ELHKE macht mit

Liebe Mitglieder,

hier beteiligten wir uns an Petitionen, Umfragen etc.

MÄRZ 2026

Präventionsprojekt „Body & Mind“ – Online-Umfrage & Coaching-Programm

der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (bvhk) unterstützt unser Präventionsprojekt „Body & Mind Screening- und Frühinterventionsprogramm für Kinder und Jugendliche mit angeborenem Herzfehler“ der Abteilung für Kinderkardiologie und Pädiatrischen Intensivmedizin, LMU München – darüber freuen wir uns sehr. Heute möchte ich mich persönlich an Sie wenden.

Unser Ziel ist es, möglichst viele Familien auf das Projekt aufmerksam zu machen und zu erreichen. Dafür wären wir Ihnen sehr dankbar, wenn Sie uns bei der Verbreitung unterstützen könnten – sei es über „Rundmails“ im E-Mail-Verteiler, Social-Media-Kanäle, Newsletter,  Ihre Website oder vereinsinterne Kommunikationswege.

Kurz zum Hintergrund:
Herzoperierte Kinder und Jugendliche haben ein erhöhtes Risiko für psychische Auffälligkeiten. Gleichzeitig gibt es bislang nur wenige Daten zu ihrem Lebensstil, der jedoch aus präventiv-kardiologischer Sicht ein wichtiger Ansatzpunkt ist. Diese Lücke möchten wir schließen und betroffenen Familien gleichzeitig konkrete Unterstützung anbieten.

Wir führen daher eine Online-Umfrage bei Kindern und Jugendlichen im Alter von 11 – 17 Jahren durch – sowohl mit angeborenem und operiertem Herzfehler als auch in einer herzgesunden Vergleichsgruppe. Erfasst werden Lebensstil, Lebensqualität sowie körperliche und mentale Gesundheit.

Die Teilnahme dauert ca. 20 Minuten, ist anonym und kann bequem am Smartphone oder Computer von zu Hause aus durchgeführt werden.
Alle Teilnehmenden erhalten einen individualisierten Lebensstil-Report mit konkreten Alltagstipps. Familien herzoperierter Kinder wird bei Auffälligkeiten zusätzlich ein sechswöchigesOnline-Coaching durch einen erfahrenen Kinder- und Jugendpsychotherapeuten angeboten. Nach Abschluss der Rekrutierungsphase werden zudem Einkaufsgutscheine im Wert von 20 – 50 € verlost.

Langfristig soll die Umfrage über fünf Jahre jährlich wiederholt werden, um ein KI-gestütztes Frühwarn- und Prädiktionsmodell für individualisierte Prävention zu entwickeln. Die Studie wird von der Deutschen Herzstiftung gefördert und auch vom BVHK unterstützt. Weitere Informationen finden Sie unter: https://www.heart-body-mind.de/

Jede Weiterleitung, jeder Post und jede Erwähnung hilft uns sehr, Familien zu erreichen. Den Flyer habe ich beigefügt – gerne kann ich Ihnen auch ausgedruckte Exemplare zukommen lassen. Bei Bedarf sende ich Ihnen gerne weiteres Informationsmaterial zu oder erläutere das Projekt persönlich in einem Telefonat.

Ich danke Ihnen ganz herzlich für Ihre Zeit und Unterstützung und freue mich, von Ihnen zu hören.

herzliche Grüße

Lisa Gebert
Studienkoordination I Doktorandin der Medizin

  1. Hier ein möglicher Kurztext für Ihre Kanäle:

Wir wollen Lebensstil, Gesundheit & Wohlbefinden von herzgesunden Jugendlichen im Alter von 11-17 Jahren untersuchen und mit gleichaltrigen herzoperierten Jugendlichen vergleichen – dafür brauchen wir Dich für eine online Body & Mind Umfrage!

Dauer: 20 – 25 Min
Persönlicher Lifestyle Report mit Tipps für den Alltag
❤️‍ Familien Herzoperierter: online Coaching bei Bedarf
Verlosung von Einkaufsgutscheinen am Ende des Jahres

Umfrage wird 5 Jahre lang jährlich wiederholt, um ein Frühwarnsystem zu entwickeln, das individualisierte Prävention ermöglicht.

Hilf mit, jungen herzoperierten Menschen ein gesünderes Leben zu ermöglichen!

heart-body-mind.de/studie
info@heart-body-mind.de

OKTOBER 2025

Betreff: Petition „Jedes Herz zaehlt“

Liebe Mitgliedsfamilien, Freunde, Förderer und Interessierte,
unter nachfolgendem Link besteht die Möglichkeit, wieder unsere Herzkinder aktiv zu unterstützen.

Wir danken herzlichst für Ihr Engagement.

https:/innn.it/jedes-herz-zaehlt

 

AUGUST 2025

Betreff: Petition „Erhalt Nationales Register für angeborene Herzfehler e. V.“

Liebe Registermitglieder, liebe Patientinnen und Patienten, liebe Eltern und Familien,

vielen Dank für Ihre bisherige Teilnahme in unserem wissenschaftlichen Verein. Gemeinsam haben wir in den letzten Jahrzehnten schon viel erreicht, doch leider ist das Nationale Register für angeborene Herzfehler e. V. ab 2026 nicht mehr finanziert.

Um auch in Zukunft weiter für Sie und mit Ihnen forschen zu können, bitten wir Sie herzlichst, unsere öffentliche Petition an den Deutschen Bundestag zum Erhalt des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler e. V. zu unterstützen und in Ihren Netzwerken zu teilen, damit wir möglichst viele Stimmen sammeln.

So geht’s:

  1. registrieren: https://epetitionen.bundestag.de/epet/registrieren.nc.html
  2. Petition unterzeichnen: https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2025/_07/_04/Petition_183574.nc.html

Wir werden in der nächsten Zeit auf unterschiedlichsten Wegen versuchen, eine sichere und langfristige Finanzierung zu erreichen. Am kommenden Montag erscheint unsere Pressemitteilung. Voraussichtlich Ende August startet unsere Mitmach-Kampagne „Jedes Herz zählt“. Wir halten Sie weiterhin auf dem Laufenden und bedanken uns vorab herzlichst für Ihre Unterstützung.

Mit besten Grüßen

Ihr Register-Team

Nationales Register für angeborene Herzfehler e. V.
Postfach 40722
10064 Berlin
Tel.: +49 30/4593-7280
Fax: +49 30/4593-7278

E-Mail: info@herzregister.de

www.herzregister.de

sichtbar.unsichtbar – Ausstellung zur Sichtbarmachung psychischer Belastungen einer Herzerkrankung

Der Verein “Psychisch belastete Herzpatienten e. V.” beschäftigt sich neben den körperlichen Symptomen einer Herzerkrankung auch mit ihren seelischen Spuren.
Aus dem Wunsch heraus, sich und ihrer Umgebung den Zugang zu den Aspekten der Erkrankung zu ermöglichen, planen Patientinnen und Patienten mit Herzproblemen die Ausstellung sichtbar.unsichtbar.

Oft fehlen die Worte, um auszudrücken, was eine solche Erkrankung bedeutet. Kunst bietet die Möglichkeit, das Unsagbare zu zeigen und neue Perspektiven zu schaffen. Dabei verarbeiten viele Patientinnen und Patienten ihre Erlebnisse und Gefühle.

Die Ausstellung ist als Wanderausstellung konzipiert und wird voraussichtlich im Januar 2026 in München starten.

Alle Informationen, wie auch Ihr Kind sich an der Ausstellung beteiligen kann, finden Sie hier:

Download Anschreiben Eltern Ausstellung sichtbar.unsichtbar
Download Flyer zur Ausstellung sichtbar.unsichtbar
sichtbar.unsichtbar – das Konzept der Ausstellung
Download Malvorlage Kinderausstellung

Einladung zur Umfrage FONTANorm

Hallo,

mein Name ist Meike Schrader und ich arbeite derzeit als Assistenzärztin in der Abteilung für Kinderkardiologie am Klinikum Großhadern. Gemeinsam mit PD Anja Tengler führe ich derzeit die FONTANorm-Studie durch.

Kurz zusammengefasst geht es bei der FONTANorm-Umfrage um die Erfassung der aktuellen Versorgungssituation von Fontan-PatientInnen. Dabei interessiert uns einerseits der Ablauf der Nachsorge beim (Kinder-)Kardiologen/ (Kinder-/) Hausarzt und andererseits der Alltag der PatientInnen. Dabei ist die Umfrage grob in die drei Hauptkategorien Follow-Up-Untersuchungen, medikamentöse Therapie und Alltag der PatientInnen unterteilt. Ziel ist die Aufdeckung von eventuell bestehenden Versorgungslücken und die Entwicklung von bundesweit einheitlichen Follow-Up-Empfehlungen.

Die Umfrage ist relativ umfangreich, das Ausfüllen dauert ca. 20 Minuten, wir würden uns sehr freuen, wenn sich viele PatientInnen und deren Familien beteiligen und uns dabei helfen würden die Versorgung von Fontan-PatientInnen in Deutschland zu optimieren und für die PatientInnen bedürfnisgerecht zu gestalten.

Im Anhang befindet sich ein Anschreiben für die PatientInnen und deren Familien, in dem die Umfrage erklärt wird. Zudem ein Flyer mit den QR-Codes zu den jeweiligen Umfragen.

Über folgende Links kommen Sie direkt zu den Umfragen:

Erwachsene PatientInnen: https://de.surveymonkey.com/r/LQN3DT7

PatientInnen unter 18 und Familien: https://de.surveymonkey.com/r/KBBMZHD

Leider haben bis jetzt nur einzelne PatientInnen bzw. Familien teilgenommen, daher sind wir auf Ihre Hilfe angewiesen. Wir würden uns freuen, wenn Sie uns durch Verbreiten der Einladung über Ihren Verteiler bei der Durchführung unterstützen würden. Unsere Deadline ist aktuell der 30.04.2025, über eine mögliche Verlängerung würde ich Sie ggf. informieren.

Viele Grüße und ein großes Dankeschön aus München

Anja Tengler und Meike Schrader
Bei Rückfragen: Meike.Schrader@med.uni-muenchen.de>

Download Anschreiben für PatientInnen und Familien FONTANorm Studie

Download Flyer FONTANorm Studie

Einladung zur Umfrage des Psychologen der Kinderintensivstation der Uni-Tübingen

Download Flyer Umfrage Kinderintensivstation

Manuel Köpper
M.Sc. Psychologe
Kinderintensivstation 34
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin
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Hoppe-Seyler-Straße 1 | 72076 Tübingen
Tel.  +49 (0)7071 29-87534
manuel.koepper@med.uni-tuebingen.de
www.medizin.uni-tuebingen.de

ELHKE e.V.
Königstr. 77
72108 Rottenburg am Neckar

Telefonisch erreichen Sie uns unter der Nummer 0 74 72 / 9 69 50 24. Sie können uns aber auch gerne eine Mail schicken.