Kranke Kinder in Not
Etwa jedes 100. Kind wird in Deutschland
mit einem Herzfehler geboren, das sind
ca. 7.000 – 7.500 Kinder pro Jahr.
(Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.)
Rund 1.800 Kinder erkranken in Deutschland jährlich in ihren ersten
15 Lebensjahren an Krebs
(Deutsche Kinderkrebsstiftung
der Deutschen Leukämie-Forschungshilfe)
In Deutschland werden jährlich 1.200 Kinder mit Downsyndrom geboren. (Deutsche Stiftung für Menschen mit Downsyndrom)
Etwa jedes 100. Kind wird mit einem Herzfehler geboren
– das sind in Deutschland mehr als 7000 Kinder pro Jahr.
Allein 4.500 dieser herzkranken Kinder benötigen einen bzw. mehrere Eingriffe am offenen Herzen (mit der Herz-Lungen-Maschine). Diese Diagnose ist meistens ein Schock und die Situation ist für alle Betroffene sehr schwierig. ELHKE bietet eine erste Anlaufstelle für Betroffene, eine zusätzliche Betreuung im Klinikalltag und versteht sich als zuverlässige Plattform, sodass sich betroffene Familien austauschen und gegenseitig unterstützen können. Dazu erhält die Elterninitiative keine staatliche Unterstützung und ist auf Spenden angewiesen.
Wir können nicht allen Kindern
in Not helfen.
Das ist uns bewusst.
Aber wir fangen damit an
den nächsten Schritt zu tun.
Mit großer Sorge sehen wir die Entwicklungen der letzten Jahre im Gesundheitswesen und die damit verbundenen finanziellen Notlagen vieler Uni-Kinderkliniken und weiterer Kliniken der Maximalversorgung in Deutschland. Dass hier jedes Jahr Millionen-Defizite entstehen, hat mehrere Ursachen. Eine davon ist die unzureichende Finanzierung der Behandlung und Pflege schwerst und komplex kranker Kinder und Jugendlicher.
Diese Kliniken erbringen viele Leistungen, die vom geltenden Fallpauschalen- system der Krankenkassen nicht ausreichend erfasst und damit nur unzureichend vergütet werden. Elterninitiativen wie ELHKE übernehmen einen Teil der Betreuung der Betroffenen vor, während und nach Klinikaufenthalten und helfen mit der Krankheit umzugehen.
Helfen Sie mit – Ihre Hilfe kommt durch ELHKE dort an, wo sie benötigt wir.
ELHKE unterstützt die Kinderkardiologie der Universitätsklinik Tübingen finanziell mit Zusatzleistungen und bietet den betroffenen Familien Orientierungshilfen für den Alltag mit einem herzkranken Kind.
In Deutschland leben gegenwärtig schätzungsweise 150.000 bis 200.000 Erwachsene und etwa
120.000 Kinder mit der Diagnose „Herzfehler“. Doch der Weg zu einem selbstbestimmten Leben mit der Krankheit kann schwierig sein. In Zusammenarbeit mit den einzelnen Fachabteilungen der Uniklinik Tübingen greift die Elterninitiative herzkranker Kinder ELHKE e.V. deshalb die Fragen und Bedürfnisse der Betroffenen auf und versucht gemeinsam mit den Familien den Patienten eine möglichst gute Zukunft zu bauen.
ELHKE betreut betroffene Familien und Patienten vor Ort.
Anneliese Andler, Geschäftsführerin ELHKE e.V.:
„Neben Einzelberatungen zu medizinischen, psychologischen oder sozialrechtlichen Fragen, begleiten wir Familien vor, während und nach dem Klinikaufenthalt. Darüber hinaus organisieren wir Projekte, die das Umfeld bei Klinikaufenthalten verbessern oder die Kinder und Jugendlichen in ihrer Rehabilitation unterstützen. Denn Kinder, die aufgrund ihrer Herzerkrankung Leistungseinschränkungen hinnehmen müssen, erhalten nicht immer die Hilfe, die sie benötigen. Manchmal stoßen sie schon im Kindergarten, vor allem aber in der Schule, bei der Berufswahl und in der Berufsausbildung auf mangelnde Unterstützung bis hin zur Ausgrenzung. ELHKE unterstützt die Familien deshalb mit einer psychosozialen Betreuung und Beratungen zu sozialrechtichen Fragen“.
Mita Ettischer, Vorstandsvorsitzende ELHKE e.V.:
„Es ist uns wichtig gemeinsam mit den Ärzten und dem Pflegepersonal der Universitätsklinik Tübingen an der Verbesserung des klinischen und psychosozialen Umfeldes der betroffenen Familien zu arbeiten. In Zeiten knapper werdender finanzieller Mittel ist diese Zusammenarbeit mehr denn je gefragt.
Einsparungen im Gesundheitswesen haben in den letzten Jahren in vielen Unikliniken so dramatische Ausmaße angenommen,
dass wir Eltern um die gute Versorgung unserer kranken Kinder bangen müssen“.