SIE SIND MIT IHRER SORGE UM IHR KIND NICHT ALLEINE! Für herzkranke Kinder Zukunft schaffen. Man kann seinem Schicksal nicht entgehen, aber man kann es annehmen. Kleine und große Herzen brauchen Ihre Hilfe. Wir helfen herzkranken Kindern und Jugendlichen ihren eigenen Weg
zu finden.

Sie sind mit Ihrer Sorge um Ihr Kind nicht alleine

Als Elterninitiative Herzkranker Kinder e.V. Tübingen (ELHKE) unterstützen wir betroffene Familien vor, während und nach dem Klinikaufenthalt der herzkranken Kinder.

Man kann seinem Schicksal nicht entgehen, aber man kann es annehmen

ELHKE hilft mit der Krankheit umzugehen.

Inklusion leben.

Wir helfen herzkranken Kindern und Jugendlichen ihren eigenen Weg zu finden.

Herzfehler stellen die häufigste angeborene Fehlbildung dar.

Die Art der Fehlbildung am Herzen und den großen Gefäßen ist vielfältig.

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Über Uns

Die Elterninitiative Herzkranker Kinder e.V. Tübingen, kurz ELHKE, ist ein Selbsthilfeverein betroffener Eltern herzkranker Kinder und Jugendlicher mit Sitz in Tübingen. Seit über 30 Jahren ist der Verein ein verlässlicher Ansprechpartner für betroffene Familien und Patienten und eine Anlaufstelle, bei der sich die Eltern und Jugendlichen informieren und Hilfe suchen. ELHKE unterstützt diese mit einer psychosozialen Betreuung, sozialrechtlichen Beratung und verschiedenen Projekte für Kinder und Jugendliche. Dazu erhält die Elterninitiative keine staatliche Unterstützung und ist auf Spenden angewiesen. Die Geschäftsstelle des Vereins befindet sich in Rottenburg (Landkreis Tübingen) und wird von Anneliese Andler betreut.

Wir sind Mitglied in folgenden Vereinen und Verbänden:

Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.
Paritätischer Wohlfahrtsverband
Hilfe für kranke Kinder e.V. Tübingen

Aus dem Bedürfnis heraus, das eigene Schicksal gemeinsam mit anderen Betroffenen besser zu bewältigen und auch um Defizite im sozialen Umfeld anzugehen, wurde 1986 die Elterninitiative Herzkranker Kinder, Tübingen gegründet.

zur Historie

Wir sind …

Anneliese Andler
Geschäftsführerin – verheiratet, drei erwachsene Kinder

Ich bin eine von zehn Gründungsmitgliedern der ELHKE. Unser erstes Kind wurde 1975 mit einem schweren Herzfehler,
einer Pulmonalatresie und mit großem VSD geboren. Die medizinischen Behandlungsmöglichkeiten waren zu dieser Zeit
sehr begrenzt. Literatur, Internet, Möglichkeiten zum Austausch mit anderen Betroffenen – Fehlanzeige.
1986 kam ich in Kontakt mit anderen betroffenen Eltern und im gleichen Jahr wurde die
Elterninitiative Herzkranker Kinder e.V., mit Sitz in Tübingen, gegründet. Seit dieser Zeit bin ich im Verein aktiv.
Zu unserer Familie gehören neben meinem Mann auch zwei gesunde Kinder. Unser Herzkind ist im Alter von 15 Jahren
nach seiner dritten Herz-OP gestorben. Selbst-Hilfe ist Hilfe für einen selbst und für andere. Selbsthilfe macht Freude
und erweitert den Horizont! Gemeinsam mit anderen lässt sich manches bewegen und viel verändern!

Mita Ettischer
Vorsitzende – verheiratet, zwei erwachsene Kinder

Unsere älteste Tochter Isabelle kam 1989 mit einem schweren Herzfehler (TGA und VSD) zur Welt und wurde
nur wenige Stunden nach ihrer Geburt in die Kinderkardiologie der Universität Tübingen verlegt.
Dort bekamen wir vielseitige Unterstützung und Hilfe durch die ELHKE um die Diagnose,
den Schock, und unsere damit völlig unvorbereitete und unerwartete Lebenssituation bewältigen zu können.
Dankbar für die freundliche Unterstützung, die unsere Familie durch die ELHKE erfahren hat,
bringe ich seit dem Frühjahr 2018 als Vorsitzende gerne mein Engagement in die Beratung,
Unterstützung und Hilfe sowie den laufenden Austausch mit den betroffenen Familien ein.

Marc Schmid
Kassenwart – verheiratet, 2 Kinder

Zu meiner Familie gehören meine Frau Sandra, meine Tochter Mandy, 8 Jahre und mein Sohn Marlon, 5 Jahre.
Marlon hatte einen VSD, welcher erfolgreich 2015 operiert wurde. Im Krankenhaus sind wir auf ELHKE aufmerksam geworden.
Nach der Reha 2016 sind wir Mitglied bei ELHKE geworden. Seit 2018 bin ich aktiv im Vorstand.
Meine Meinung ist, daß solche Vereine unterstützt werden müssen.

Eltern brauchen in dieser Situation eine Anlaufstelle, an die sie sich wenden können!

Katrin Gellisch
Beisitzer – verheiratet, 3 Kinder

Unser drittes Kind wurde 2013 mit dem Herzfehler Truncus Ateriosus Communis geboren. Nach dem Schock der Diagnose
musste unser Familienleben weiter funktionieren. Durch Gespräche mit anderen betroffenen Familien bekamen wir
die nötige Kraft und Stärke. Dabei fanden wir auch Hilfe bei der Elterninitiative für Herzkranke Kinder.
Seit 2018 wirke ich nun im Vorstand von ELHKE mit. Der Austausch und die gemeinsamen Aktivitäten stärken die ganze Familie
und helfen dabei, mit den Ängsten und Sorgen besser umgehen zu können. Die Vereinsarbeit ist unendlich wertvoll
für herzkranke Kinder und deren Familien.

Jutta Schmitt
Beisitzer – verheiratet, 3 Kinder

Unsere zweite Tochter, Luisa, kam im Mai 2015 scheinbar völlig gesund zur Welt. Erst mit fast 6 Wochen hörte der Kinderarzt
ein Herzgeräusch und fand somit die Ursache ihrer häufigen Schreiattacken und der zunehmenden Trinkschwäche.
Diagnose in der Klinik: Hochgradige Mitralklappeninsuffizienz, Lungenhochdruck und deutlich eingeschränkte Funktion
der linken Herzkammer. Luisa wurde im Alter von 8 Wochen eine mechanische Mitralklappe eingesetzt. Erst Monate später
kam sie ohne Ernährungssonde klar. Heute geht es ihr sehr gut. Belastend ist hauptsächlich die notwendige Marcumareinnahme.
Ich bin sehr froh, dass es ELHKE gibt, denn ich bin nicht allein mit meinen Ängsten und profitiere sehr
vom Erfahrungsaustausch mit betroffenen Familien. Ich engagiere mich als Vorstandsmitglied um einen Teil
zurück geben zu können von der Hilfe, die auch mir so guttut.

Dr. med. Inga Schmid
Schriftführerin – verheiratet, drei Kinder

Seit 2012 arbeite ich bei ELHKE im Vorstand mit. Unsere Herzgeschichte begann 2010 mit der Geburt unseres zweiten Kindes,
unserer Tochter Alva. Nach einer unkomplizierten Schwangerschaft und eigentlich auch Geburt verlief dann alles so anders,
als erwartet. Völlig unvorbereitet darauf, ein krankes Kind zu bekommen, wurden wir vom Geschehen überrollt …
Reanimation, Langzeitbeatmung, dann die Diagnosestellung: Truncus art. com., mittlerweile insg. 4 Herzoperationen.
… dass wir einmal so „normal“ leben würden wie jetzt, konnten wir uns damals nicht vorstellen. Alva ist heute ein glückliches
Kind – mit einem starken Willen! Meine Mitarbeit im Vorstand erschien mir als sinnvolle Aufgabe, und ich wünschte mir
Kontakt mit anderen Betroffenen. Inzwischen sind wir als Familie in die große ELHKE-Familie hineingewachsen.
Selbsthilfe ist bereichernd, sie ist ein Austausch nicht nur von Erfahrungen, sondern auch von Anteilnahme und in der Gruppe
lässt sich so viel mehr erreichen als ganz alleine!

Isil Gers
Assistentin der Geschäftsführung – verheiratet, 3 Kinder

Unser ältester Sohn wurde 2011 mit einem schweren Herzfehler, dem Hypoplastischen Linkherzsyndrom (HLHS) geboren.
Ab diesem Tag war erstmal nichts mehr wie vorher. Wir wurden von einer Lawine überrollt, auch wenn wir schon sehr früh
in meiner Schwangerschaft von der Krankheit erfahren hatten. Inzwischen ist unser Sohn 8 Jahre alt und ein richtiger
„Kämpfer“, auf den wir sehr stolz sind. Im Moment genießen wir das Leben und sind unendlich dankbar dafür,
dass er sich so gut entwickelt hat und alles so gut meistert. Des Weiteren gehören zu unserer Familie mein Mann,
unsere gesunde älteste Tochter und unser gesunder jüngster Sohn.
Seit 2015 arbeite ich bei ELHKE als Assistentin der Geschäftsführung in der Geschäftsstelle mit.
Es ist schön, wenn man sich mit Eltern austauschen kann die im „selben Boot“ sitzen. Den Herzkindern,
aber auch den Geschwisterkindern, tut es sehr gut mit Gleichgesinnten zusammenzukommen.

Klemens Kauf
Beisitzer – verheiratet, 2 Kinder

1993 wurde unser Sohn mit einem schweren Herzfehler geboren. Durch die Klinikaufenthalte in Tübingen bekamen wir
Kontakt zu ELHKE. Der Austausch mit anderen betroffenen Eltern bei Eltern-Kind-Nachmittagen und Familienfreizeiten
war für uns als Eltern sehr wichtig und hilfreich. Durch vielfältige Vorträge, die von ELHKE im Klinikum Tübingen organisiert
wurden und werden, bekommen die betroffenen Familien außerdem wichtige Informationen. Es war für mich deshalb
selbstverständlich im Vorstand von ELHKE mitzuarbeiten. Elternselbsthilfe muß auch im Zeitalter der ständig verfügbaren
Informationen seinen Platz behalten. Die persönlichen Kontakte und Gespräche können durch soziale Netzwerke
und Internetforen nicht ersetzt werden.

Birgit Brenner
Beisitzer

Ich arbeite in der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin in Tübingen im Kinderkardiologischen Bereich
und sehe mich als Bindeglied zwischen ELHKE und der Klinik um Wünsche und Ideen von ELHKE-Angehörigen
und Betroffenen zeitnah zu diskutieren und wenn möglich umsetzen zu können.

Was wir arbeiten

                          

 

Nach dem ersten Schock der Diagnose Herzfehler machen sich häufig Angst und Unsicherheit bei den betroffenen Eltern breit und viele Fragen tauchen auf.

Wir haben es uns zur Aufgabe gemacht, Sie als Familie mit unseren Erfahrungen zu begleiten, Ihre Fragen wo immer möglich zu beantworten und Ihnen unterschiedliche Hilfen anzubieten. Gemeinsam mit den Ärzten und dem Pflegepersonal versuchen wir die Betreuung von herzkranken Kindern weiter zu verbessern.

Information

Vortrags- und Seminarveranstaltungen für betroffene Eltern und Jugendliche.

Zuverlässigkeit

Nachsorge und Rehabilitation der kleinen Patienten. Aufenthaltsmöglichkeiten für eine familienorientierte Rehabilitation mit schwer kranken und chronisch kranken Kindern. ELHKE e.V. war viele Jahre Mitgesellschafter an der Rehaklinik Tannheim.

Aufmunterung

Klinik-Clowns besuchen die Kinderklinik regelmäßig. Unser Spielzimmer und das Elternzimmer helfen außerdem den Klinikaufenthalt so angenehm wie möglich zu gestalten.

Beistand

Telefonische Hilfestellung und Beratung vor Ort durch eine Sozialdienststelle in der Uniklinik.

Zusammenhalt

Regelmäßige Treffen, Familien- und Jugendveranstaltungen und Arbeitskreise, bei denen die Betroffenen ihre Erfahrungen austauschen können.

Begleitung

Vermittlung von Kontakten zwischen den Betroffenen.

Wie wir arbeiten

Miteinander und Füreinander

 

Wir setzen auf Selbsthilfe und Eigeninitiative. Häufig lassen sich jedoch nur in der Zusammenarbeit vieler Beteiligter Dinge verändern oder schwierige Situationen bewältigen. Wir möchten mit ELHKE betroffenen Kindern und Jugendlichen gemeinsam mit ihren Eltern helfen und sie unterstützen.

Die Verantwortung und Leitung von ELHKE liegt in erster Linie bei unserem Vorstand. Dieser trifft sich regelmäßig zu Vorstandsitzungen, in denen aktuelle Themen erörtert und entschieden werden. Immer wieder erweist es sich jedoch als sinnvoll, anstehende Themen in einen Arbeitskreis zu geben, in dem dann auch reguläre Mitglieder mitarbeiten. Dazu freuen wir uns sehr über weitere Eltern, die sich in der Elterninitiative engagieren. So werden die Aufgaben auf viele Schultern verteilt und sind gemeinsam besser lösbar.

Wir arbeiten eng mit der Kinderkardiologischen Station der Universitätsklinik Tübingen (UKT) zusammen. Unsere Vorstandsmitglieder sind fast alle selbst betroffene Eltern, die andere Familien und Kinder unterstützen möchten. Außerdem sind ein Kinderkardiologe und eine Kinderkrankenschwester der Universitätsklinik Tübingen im Vorstand vertreten.

Kontakt

Gerne können Sie uns auch telefonisch erreichen. Für einen Rückruf oder evtl. Rückfragen unsererseits, nennen Sie uns bitte Ihre Telefon-Nr. unter der wir Sie tagsüber und / oder abends erreichen können.

Ihre Anfrage wird von uns absolut vertraulich behandelt und Ihre Daten werden grundsätzlich nur für den Zweck genutzt, für den sie von Ihnen gesandt wurden und nicht an Dritte weitergegeben.

Sprechen Sie mit ELHKE

    Adresse

    • ELHKE e.V.
      Königstr. 77
      72108 Rottenburg am Neckar
    • Tel. 0 74 72 / 9 69 50 24
    • Email: info@elhke.de

    Spendenkonto

    • Kreissparkasse Tübingen
      IBAN: DE 47 6415 0020 0000 2983 48
      BIC SOLA DE S1 TUB