ELHKE macht mit
Liebe Mitglieder,
hier beteiligten wir uns an Petitionen, Umfragen etc.
OKTOBER 2025
Betreff: Petition „Jedes Herz zaehlt“
Liebe Mitgliedsfamilien, Freunde, Förderer und Interessierte,
unter nachfolgendem Link besteht die Möglichkeit, wieder unsere Herzkinder aktiv zu unterstützen.
Wir danken herzlichst für Ihr Engagement.
https:/innn.it/jedes-herz-zaehlt
AUGUST 2025
Betreff: Petition „Erhalt Nationales Register für angeborene Herzfehler e. V.“
Liebe Registermitglieder, liebe Patientinnen und Patienten, liebe Eltern und Familien,
vielen Dank für Ihre bisherige Teilnahme in unserem wissenschaftlichen Verein. Gemeinsam haben wir in den letzten Jahrzehnten schon viel erreicht, doch leider ist das Nationale Register für angeborene Herzfehler e. V. ab 2026 nicht mehr finanziert.
Um auch in Zukunft weiter für Sie und mit Ihnen forschen zu können, bitten wir Sie herzlichst, unsere öffentliche Petition an den Deutschen Bundestag zum Erhalt des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler e. V. zu unterstützen und in Ihren Netzwerken zu teilen, damit wir möglichst viele Stimmen sammeln.
So geht’s:
- registrieren: https://epetitionen.bundestag.de/epet/registrieren.nc.html
- Petition unterzeichnen: https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2025/_07/_04/Petition_183574.nc.html
Wir werden in der nächsten Zeit auf unterschiedlichsten Wegen versuchen, eine sichere und langfristige Finanzierung zu erreichen. Am kommenden Montag erscheint unsere Pressemitteilung. Voraussichtlich Ende August startet unsere Mitmach-Kampagne „Jedes Herz zählt“. Wir halten Sie weiterhin auf dem Laufenden und bedanken uns vorab herzlichst für Ihre Unterstützung.
Mit besten Grüßen
Ihr Register-Team
Nationales Register für angeborene Herzfehler e. V.
Postfach 40722
10064 Berlin
Tel.: +49 30/4593-7280
Fax: +49 30/4593-7278
E-Mail: info@herzregister.de
sichtbar.unsichtbar – Ausstellung zur Sichtbarmachung psychischer Belastungen einer Herzerkrankung
Der Verein “Psychisch belastete Herzpatienten e. V.” beschäftigt sich neben den körperlichen Symptomen einer Herzerkrankung auch mit ihren seelischen Spuren.
Aus dem Wunsch heraus, sich und ihrer Umgebung den Zugang zu den Aspekten der Erkrankung zu ermöglichen, planen Patientinnen und Patienten mit Herzproblemen die Ausstellung sichtbar.unsichtbar.
Oft fehlen die Worte, um auszudrücken, was eine solche Erkrankung bedeutet. Kunst bietet die Möglichkeit, das Unsagbare zu zeigen und neue Perspektiven zu schaffen. Dabei verarbeiten viele Patientinnen und Patienten ihre Erlebnisse und Gefühle.
Die Ausstellung ist als Wanderausstellung konzipiert und wird voraussichtlich im Januar 2026 in München starten.
Alle Informationen, wie auch Ihr Kind sich an der Ausstellung beteiligen kann, finden Sie hier:
Download Anschreiben Eltern Ausstellung sichtbar.unsichtbar
Download Flyer zur Ausstellung sichtbar.unsichtbar
sichtbar.unsichtbar – das Konzept der Ausstellung
Download Malvorlage Kinderausstellung
Einladung zur Umfrage FONTANorm
Hallo,
mein Name ist Meike Schrader und ich arbeite derzeit als Assistenzärztin in der Abteilung für Kinderkardiologie am Klinikum Großhadern. Gemeinsam mit PD Anja Tengler führe ich derzeit die FONTANorm-Studie durch.
Kurz zusammengefasst geht es bei der FONTANorm-Umfrage um die Erfassung der aktuellen Versorgungssituation von Fontan-PatientInnen. Dabei interessiert uns einerseits der Ablauf der Nachsorge beim (Kinder-)Kardiologen/ (Kinder-/) Hausarzt und andererseits der Alltag der PatientInnen. Dabei ist die Umfrage grob in die drei Hauptkategorien Follow-Up-Untersuchungen, medikamentöse Therapie und Alltag der PatientInnen unterteilt. Ziel ist die Aufdeckung von eventuell bestehenden Versorgungslücken und die Entwicklung von bundesweit einheitlichen Follow-Up-Empfehlungen.
Die Umfrage ist relativ umfangreich, das Ausfüllen dauert ca. 20 Minuten, wir würden uns sehr freuen, wenn sich viele PatientInnen und deren Familien beteiligen und uns dabei helfen würden die Versorgung von Fontan-PatientInnen in Deutschland zu optimieren und für die PatientInnen bedürfnisgerecht zu gestalten.
Im Anhang befindet sich ein Anschreiben für die PatientInnen und deren Familien, in dem die Umfrage erklärt wird. Zudem ein Flyer mit den QR-Codes zu den jeweiligen Umfragen.
Über folgende Links kommen Sie direkt zu den Umfragen:
Erwachsene PatientInnen: https://de.surveymonkey.com/r/LQN3DT7
PatientInnen unter 18 und Familien: https://de.surveymonkey.com/r/KBBMZHD
Leider haben bis jetzt nur einzelne PatientInnen bzw. Familien teilgenommen, daher sind wir auf Ihre Hilfe angewiesen. Wir würden uns freuen, wenn Sie uns durch Verbreiten der Einladung über Ihren Verteiler bei der Durchführung unterstützen würden. Unsere Deadline ist aktuell der 30.04.2025, über eine mögliche Verlängerung würde ich Sie ggf. informieren.
Viele Grüße und ein großes Dankeschön aus München
Anja Tengler und Meike Schrader
Bei Rückfragen: Meike.Schrader@med.uni-muenchen.de>
Download Anschreiben für PatientInnen und Familien FONTANorm Studie
Download Flyer FONTANorm Studie
Einladung zur Umfrage des Psychologen der Kinderintensivstation der Uni-Tübingen
Download Flyer Umfrage Kinderintensivstation
Manuel Köpper
M.Sc. Psychologe
Kinderintensivstation 34
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin
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Hoppe-Seyler-Straße 1 | 72076 Tübingen
Tel. +49 (0)7071 29-87534
manuel.koepper@med.uni-tuebingen.de
www.medizin.uni-tuebingen.de
ELHKE e.V.
Königstr. 77
72108 Rottenburg am Neckar
Telefonisch erreichen Sie uns unter der Nummer 0 74 72 / 9 69 50 24. Sie können uns aber auch gerne eine Mail schicken.