02.10.2018
Am 6. Mai 2017 feierte die Elterninitiative Herzkranker Kinder (ELHKE) in Tübingen ihr 30-jähriges Jubiläum. Der Verein ELHKE wurde 1986 gegründet und 1987 ins Vereinsregister in Tübingen eingetragen. ELHKE zählt damit zu den ersten vier Selbsthilfevereinen für Familien herzkranker Kinder in Deutschland. In einem Flyer aus der Anfangszeit stand zu lesen: Im Sinne von Selbsthilfe helfen wir uns und anderen Betroffenen, mit den Belastungen der Herzkrankheit unserer Kinder fertig zu werden.
1987 gab es noch kein Internet, über das sich die Eltern herzkranker Kinder hätten informieren können. Auch gab es kaum Fachliteratur, um sich mit dem Thema „Mein Kind ist herzkrank“ befassen zu können. Angst und Sorge waren die ständigen Begleiter betroffener Familien. Und das Patienten-Arzt-Verhältnis war in der Regel sehr distanziert, man traute sich kaum nachzufragen. Heute – rund 30 Jahre später – hat sich in diesem Bereich glücklicherweise viel verändert.
Schwerpunkte der Vereinsarbeit In den ersten Jahren lagen die Schwerpunkte der Vereinsarbeit sehr stark im unmittelbaren und persönlichen Informationsaustausch unter den Betroffenen: Es gab regelmäßige Veranstaltungen für die gesamte Familie und häufiger als heute, Fachvorträge zu Themen, die die Familien interessierten. Bereits 1988 beschäftigte der Verein eine Sozialpädagogin, die Eltern in der Klinik in Tübingen beratend zur Seite stand. Das Konzept der Familienorientierten Rehabilitation wurde in enger Zusammenarbeit zwischen den Rehakliniken im süddeutschen Raum und den Ärzten der Uni-Klinik Tübingen entwickelt und vorangebracht. Von 1995 – 2004 war ELHKE e. V. einer der vier Gesellschafter der Nachsorgeklinik in Tannheim, bevor der BVHK den Gesellschafteranteil der ELHKE übernahm. Ein weiteres Dauerthema der ersten Jahre war die Mitaufnahme eines Elternteils in der Klinik während der Aufenthaltszeiten ihrer Kinder. In Tübingen wurden dafür über lange Jahre von ELHKE Räumlichkeiten in der Stadt angemietet und den Eltern zur Verfügung gestellt. Seit 2011 steht Eltern in unmittelbarer Nähe der Kinderklinik ein Ronald McDonald Haus zur Verfügung; die ersten Kontakte zur McDonald’s Kinderhilfe Stiftung stellte ELHKE im Jahr 1993 her! Manche Dinge brauchen eben ihre Zeit!
Jubiläumsfeier 30 Jahre Zur Geburtstagsfeier der ELHKE am 6. Mai 2017 in der Uni-Kinderklinik in Tübingen kamen weit mehr als 100 Gäste. Es gab viele bewegende Begegnungen und vielfach ein Wie-dersehen mit „alten Bekannten“. Aber auch Familien mit ihren noch kleinen Kindern suchten den persönlichen Kontakt zum Verein. Am Vormittag gab es einige Fachreferate zu aktuellen Themen in der Kinderkardiologie. Auch eine EMAH-Patientin (mit knapp 40 Jahren) berichtete aus ihrem Lebensalltag. Für Kinder war auch das DRK mit seinem Bärenhospital vor Ort: Kinder (und Erwachsene) konnten einen Krankenwagen besichtigen und lernten auch selbst, Verbände anzulegen. In einem kleinen ‚Markt der Möglichkeiten’ konnte man sich zu außermedizinischen Angeboten informieren, die in der Kinderklinik Tübingen angeboten werden. Das Nachmittagsprogramm wurde mit der Ehrung von Personen eröffnet, die sich besonders um den Verein verdient gemacht haben. Anschließend gab es ein buntes Unterhaltungsprogramm für die ganze Familie. Den Abschluss bildete die Band Gentlemen’s Riot mit Country-Musik. Fazit: Die Elterninitiative ist in den vergangenen Jahren für viele Familien zu einem echten Ort der Begegnung geworden, an dem sie Hilfe erfahren haben und an dem auch Freundschaften entstanden sind.
Anneliese Andler, ELHKE e. V.