5.05.2012 Von Herzflattern und Herzflimmern

Von Herzflattern und Herzflimmern

Der Tag des herzkranken Kindes macht auf eine schwierige Lage aufmerksam - Etwa jedes 100. Kind wird mit einem Herzfehler geboren, das sind in Deutschland mehr als 6000 Kinder pro Jahr. Der Tag des herzkranken Kindes am 5. Mai erinnert daran. Die Diagnose ist meistens ein Schock und die Situation ist für alle Betroffenen sehr schwierig. Seit über 20 Jahren kümmert sich ELHKE um diese Familien. Die Elterninitiative Herzkranker Kinder e.V. Tübingen, kurz ELHKE, ist ein Selbsthilfeverein betroffener Eltern herzkranker Kinder und Jugendlicher mit Sitz in Tübingen. Gemeinsam wird versucht, den kleinen Patienten eine vielversprechende Zukunft zu ermöglichen.

Die Diagnose eines Herzfehlers nach der Geburt des Kindes ist für die Eltern sehr belastend. Viele Herzkrankheiten können nur sehr schwer behandelt werden und gerade bei Neugeborenen sind Eingriffe am Herzen besonders riskant. Der medizinische Stand hat sich jedoch enorm verbessert. Vielen Kindern kann geholfen werden, so dass es heutzutage immer mehr Jugendliche und Erwachsene gibt, die mit einem angeborenen Herzfehler leben. Die medizinische Betreuung ist allerdings langwierig. Die Krankheit begleitet die Patienten und ihre Eltern ein Leben lang. Eine Heilung ist meist nicht möglich. Um Wege zu finden, mit der Krankheit umzugehen und um all die entstehenden Fragen zu beantworten, bemühen sich Elterninitiativen in ganz Deutschland - ELHKE ist eine davon. Die Elterninitiative wurde 1986 gegründet und kümmert sich seit nun mehr als 20 Jahren um die betroffenen Familien rund um Tübingen.

ELHKE stellt zu allererst eine Anlaufstelle dar, bei der sich die Eltern informieren können. Es werden immer wieder Fachvorträge organisiert und der Verein arbeitet eng mit der kinderkardiologischen Station der Uniklinik Tübingen zusammen. Für die psychologische Betreuung vor Ort sorgt eine Sozialpädagogin in der Kinderkardiologie, die von ELHKE mitfinanziert wird. Die Elterninitiative organisiert darüber hinaus laufend Projekte und Freizeiten, die den Familien helfen, mit dieser schwierigen Situation umzugehen. Vor allem der gemeinsame Austausch steht im Vordergrund – sowohl zwischen den Eltern, mit den Ärzten, als auch zwischen den Kindern und Jugendlichen. Die Jugendarbeit nimmt bei ELHKE immer weiter zu. Die verbesserte medizinische Versorgung ermöglicht es, dass die Kinder eine viel höhere Lebenserwartung haben und heutzutage viele Jugendliche mit ihrem angeborenen Herzfehler leben können. Doch dies ist nicht einfach. Die jungen Erwachsenen brauchen weiter medizinische Betreuung und auch ein normaler Alltag ist oftmals nicht möglich.

Neben den Herausforderungen des Teenageralters haben diese Jugendlichen besondere Sorgen. Beispielsweise stellt sich für viele junge Erwachsene mit angeborenem Herzfehler die Frage, wie sie eine Ausbildung oder einen Job finden können, der zu ihrer Lebenssituation passt. Ein weiterer kritischer Aspekt ist, ob es möglich ist, Kinder zu bekommen. Eine Zukunft zu bauen ist nicht einfach, wenn jeder Tag eine neue Herausforderung darstellt. Die betroffenen jungen Menschen müssen trotz guter medizinischer Versorgung ihre eingeschränkte körperliche Belastbarkeit hinnehmen und sich unter anderem mit einer geringeren Leistungsfähigkeit abfinden. Berufsfindung und Lebensplanung stellen für sie besondere Hürden dar. Auf dem Arbeitsmarkt fehlt es häufig an entsprechenden Angeboten. ELHKE bietet hier Hilfestellungen in Form von Kontaktangeboten und Seminaren an. Die Elterninitiative unterstützt die Kinder und Jugendlichen bei ihrer besonderen Lebenssituation und begleitet die Familien in allen Lebenslagen.

ELHKE – Elterninitive Herzkranker Kinder e.V. Tübingen ©2013