15.11.2012 Leben mit angeborenem Herzfehler – eine Herausforderung

Leben mit angeborenem Herzfehler – eine Herausforderung

Die Uniklinik Tübingen ist seit diesem Jahr ein zertifiziertes Zentrum für die Behandlung junger Erwachsener mit angeborenem Herzfehler. Dank des medizinischen Fortschritts erreichen mehr als 85 Prozent der Kinder, die mit einem Herzfehler geboren wurden, das Erwachsenenalter. In Deutschland leben gegenwärtig schätzungsweise 150.000 bis 200.000 Erwachsene und etwa 120.000 Kinder mit dieser Diagnose. Doch der Weg zu einem selbstbestimmten Leben mit der Krankheit kann schwierig sein. In Zusammenarbeit mit den einzelnen Fachabteilungen der Uniklinik Tübingen greift die Elterninitiative herzkranker Kinder ELHKE e.V. deshalb die Fragen und Bedürfnisse der Betroffenen auf und veranstaltet am 17.November zum zweiten Mal eine Fachtagung mit fachkundigen Referenten in der Uniklinik Tübingen.

Das Tagesseminar zum Thema "Leben mit angeborenem Herzfehler", das von der Elterninitiative herzkranker Kinder e.V. veranstaltet wird, bietet allen am Thema Interessierten die Gelegenheit sich mit den Experten über neue medizinische Methoden, Versorgungskonzepte und berufliche Möglichkeiten für eine selbstbestimmte Lebensplanung auszutauschen. In Fachvorträgen stellen Ärzte der Uniklinik Tübingen aktuelle Behandlungsmethoden vor, weitere Experten und Redner, die teilweise auch selbst von einer Herzerkrankung betroffen sind, zeigen Berufschancen und Reha-Konzepte für junge Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (kurz EMAH) auf. Denn insbesondere die Betreuung der Jugendlichen mit angeborenem Herzfehler stellt immer wieder ein Problem dar. Die betroffenen Kinder bekommen in Deutschland medizinisch und psychisch ein umfassendes Versorgungsprogramm – nach dem Erreichen des 18. Lebensjahrs ändert sich jedoch die Betreuung, da der Kinder-Kardiologe in der Regel nicht mehr zuständig ist. Der Erwachsenen-Kardiologe wiederum hat in der der Ausbildung vorwiegend Kenntnisse über Herz-Kreislauferkrankungen bei Erwachsenen erworben und wenig über angeborene Herzfehler, da die medizinischen Voraussetzungen ein Erwachsenwerden der Kinder mit angeborenem Herzfehler früher, im Gegensatz zu heute, meist nicht ermöglichten.

Das überregionale EMAH-Zentrum in der Uniklinik Tübingen setzt genau hier an: Erwachsenen-Kardiologen, Kinder-Kardiologen und viele weitere Disziplinen arbeiten eng zusammen, um die Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler optimal weiter zu betreuen. Für das umfassende Versorgungsprogramm wurde die Uniklinik Tübingen am 20. März dieses Jahres als EMAH-Zentrum offiziell von der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie (DGPK) zertifiziert. So gibt es in Tübingen beispielsweise spezielle EMAH-Sprechstunden, in denen die jungen Erwachsenen für Ihre Lebensplanung umfassende Unterstützungen bekommen. Denn das Leben mit einem Herzfehler erschwert eine selbstständige Entwicklung: Die Berufschancen müssen ausgelotet und die gesundheitlichen Bedürfnisse der Patienten gleichzeitig umfassend gesichert werden. Auf ihrem Weg in ein selbstbestimmtes Leben müssen diese junge Menschen lernen, ihre häufig eingeschränkte körperliche Belastbarkeit hinzunehmen und sich unter Umständen dauerhaft mit einer geringeren Leistungsfähigkeit abfinden.

ELHKE – Elterninitive Herzkranker Kinder e.V. Tübingen ©2013