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15.11.2012

Leben mit angeborenem Herzfehler – eine Herausforderung

Die Uniklinik Tübingen ist seit diesem Jahr ein zertifiziertes Zentrum für die Behandlung junger Erwachsener mit angeborenem Herzfehler. Dank des medizinischen Fortschritts erreichen mehr als 85 Prozent der Kinder, die mit einem Herzfehler geboren wurden, das Erwachsenenalter. In Deutschland leben gegenwärtig schätzungsweise 150.000 bis 200.000 Erwachsene und etwa 120.000 Kinder mit dieser Diagnose. Doch der Weg ... weiterlesen

Leben mit angeborenem Herzfehler – eine Herausforderung

Die Uniklinik Tübingen ist seit diesem Jahr ein zertifiziertes Zentrum für die Behandlung junger Erwachsener mit angeborenem Herzfehler. Dank des medizinischen Fortschritts erreichen mehr als 85 Prozent der Kinder, die mit einem Herzfehler geboren wurden, das Erwachsenenalter. In Deutschland leben gegenwärtig schätzungsweise 150.000 bis 200.000 Erwachsene und etwa 120.000 Kinder mit dieser Diagnose. Doch der Weg zu einem selbstbestimmten Leben mit der Krankheit kann schwierig sein. In Zusammenarbeit mit den einzelnen Fachabteilungen der Uniklinik Tübingen greift die Elterninitiative herzkranker Kinder ELHKE e.V. deshalb die Fragen und Bedürfnisse der Betroffenen auf und veranstaltet am 17.November zum zweiten Mal eine Fachtagung mit fachkundigen Referenten in der Uniklinik Tübingen.

Das Tagesseminar zum Thema "Leben mit angeborenem Herzfehler", das von der Elterninitiative herzkranker Kinder e.V. veranstaltet wird, bietet allen am Thema Interessierten die Gelegenheit sich mit den Experten über neue medizinische Methoden, Versorgungskonzepte und berufliche Möglichkeiten für eine selbstbestimmte Lebensplanung auszutauschen. In Fachvorträgen stellen Ärzte der Uniklinik Tübingen aktuelle Behandlungsmethoden vor, weitere Experten und Redner, die teilweise auch selbst von einer Herzerkrankung betroffen sind, zeigen Berufschancen und Reha-Konzepte für junge Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (kurz EMAH) auf. Denn insbesondere die Betreuung der Jugendlichen mit angeborenem Herzfehler stellt immer wieder ein Problem dar. Die betroffenen Kinder bekommen in Deutschland medizinisch und psychisch ein umfassendes Versorgungsprogramm – nach dem Erreichen des 18. Lebensjahrs ändert sich jedoch die Betreuung, da der Kinder-Kardiologe in der Regel nicht mehr zuständig ist. Der Erwachsenen-Kardiologe wiederum hat in der der Ausbildung vorwiegend Kenntnisse über Herz-Kreislauferkrankungen bei Erwachsenen erworben und wenig über angeborene Herzfehler, da die medizinischen Voraussetzungen ein Erwachsenwerden der Kinder mit angeborenem Herzfehler früher, im Gegensatz zu heute, meist nicht ermöglichten.

Das überregionale EMAH-Zentrum in der Uniklinik Tübingen setzt genau hier an: Erwachsenen-Kardiologen, Kinder-Kardiologen und viele weitere Disziplinen arbeiten eng zusammen, um die Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler optimal weiter zu betreuen. Für das umfassende Versorgungsprogramm wurde die Uniklinik Tübingen am 20. März dieses Jahres als EMAH-Zentrum offiziell von der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie (DGPK) zertifiziert. So gibt es in Tübingen beispielsweise spezielle EMAH-Sprechstunden, in denen die jungen Erwachsenen für Ihre Lebensplanung umfassende Unterstützungen bekommen. Denn das Leben mit einem Herzfehler erschwert eine selbstständige Entwicklung: Die Berufschancen müssen ausgelotet und die gesundheitlichen Bedürfnisse der Patienten gleichzeitig umfassend gesichert werden. Auf ihrem Weg in ein selbstbestimmtes Leben müssen diese junge Menschen lernen, ihre häufig eingeschränkte körperliche Belastbarkeit hinzunehmen und sich unter Umständen dauerhaft mit einer geringeren Leistungsfähigkeit abfinden.

05.11.2012

VfL Pfullingen unterstützt herzkranke Kinder

Der VfL Pfullingen feiert 150-jähriges Jubiläum – und denkt zu diesem Anlass nicht nur an das eigene Bestehen, sondern fördert auch die Jugendarbeit, die ELHKE e.V. leistet: Die Elterninitiative Herzkranker Kinder e.V. (ELHKE) unterstützt betroffene Kinder und ihre Familien mit verschiedenen Projekten. Dem Verein ist es unter anderem sehr wichtig, herzkranken Jugendlichen Hilfen anzubieten, damit sie auch mit der ... weiterlesen

VfL Pfullingen unterstützt herzkranke Kinder

Der VfL Pfullingen feiert 150-jähriges Jubiläum – und denkt zu diesem Anlass nicht nur an das eigene Bestehen, sondern fördert auch die Jugendarbeit, die ELHKE e.V. leistet: Die Elterninitiative Herzkranker Kinder e.V. (ELHKE) unterstützt betroffene Kinder und ihre Familien mit verschiedenen Projekten. Dem Verein ist es unter anderem sehr wichtig, herzkranken Jugendlichen Hilfen anzubieten, damit sie auch mit der Krankheit ein selbstbestimmtes Leben führen können. Der VfL Pfullingen fördert dieses Engagement und spendet die Einnahmen des Jubiläumsspiels, das anlässlich des 150-jährigen Bestehens Ende Juli stattfand, an die Elterninitiative aus Tübingen.

Dieses Jahr wird neben dem 150-jährigen Bestehen des VfL auch ein zweites Jubiläum gefeiert: vor zehn Jahren stieg der VfL Pfullingen in die Handballbundesliga auf. Zum Jubiläumspiel diesen Sommer trafen sich viele ehemalige und aktuelle Bundesligaspieler des VfL. Die Einnahmen des Spiels übergibt der VfL Pfullingen nun an ELHKE. Die Scheckübergabe fand am 3.November im Rahmen des Oberligaspiels VfL Pfullingen gegen SV Salamander Kornwestheim statt. Überreicht wurden die 1.500 Euro von Alexander Job, ehemaliger Bundesligaspieler des VfL und Trainer der ersten Herrenmannschaft. Job organsierte das Jubiläumsspiel im Sommer, bei dem die Spende gesammelt wurde.

Die Jugendarbeit spielt beim VfL schon lange eine große Rolle, insbesondere der Freundeskreis VfL Pfullingen Handball e.V. kümmert sich um die Jugend der Handballabteilung. Über den gemeinnützigen Verein kam der Kontakt zu ELHKE e.V. zustande. Beiden Vereinen liegt eine engagierte Jugendarbeit am Herzen. ELHKE e.V. unterstützt herzkranke Kinder und Jugendliche. Seit über 20 Jahren ist der Verein ein verlässlicher Ansprechpartner für die betroffenen Familien, die Kinder und junge Erwachsene mit angeborenem Herzfehler.

ELHKE fördert diese mit einer psychosozialen Betreuung an der Uniklinik Tübingen und mit verschiedenen Projekten, die den Kindern und Jugendlichen helfen, mit ihrer Krankheit umzugehen. So findet am 17. November beispielsweise eine Fachtagung für junge Erwachsene mit angeborenem Herzfehler in der Kinderklinik Tübingen statt. Das Engagement der Elterninitiative unterstützt der VfL Pfullingen mit den Einnahmen des Jubiläumsspiels.

05.10.2012

Scheckübergabe Narrenverein Zigeuner e.V. aus Untertalheim an ELHKE e.V.

Unterstützung für die Klinik-Clowns

Lachen ist die beste Medizin – das weiß auch die Narrenzunft Zigeuner e.V. aus Untertalheim, die die Elterninitiative herzkranker Kinder ELHKE e.V. mit 900 Euro dabei unterstützt, dass in der Kinderkardiologie der Uniklinik Tübingen wöchentlich Klinik-Clowns auftreten können. Die Scheckübergabe fand am 29. September statt, gesammelt hatte der ... weiterlesen

Scheckübergabe Narrenverein Zigeuner e.V. aus Untertalheim an ELHKE e.V.

Unterstützung für die Klinik-Clowns

Lachen ist die beste Medizin – das weiß auch die Narrenzunft Zigeuner e.V. aus Untertalheim, die die Elterninitiative herzkranker Kinder ELHKE e.V. mit 900 Euro dabei unterstützt, dass in der Kinderkardiologie der Uniklinik Tübingen wöchentlich Klinik-Clowns auftreten können. Die Scheckübergabe fand am 29. September statt, gesammelt hatte der Narrenverein Zigeuner e.V. bei einem großen Treffen des Närrischen Freunschaftsrings "Zünfte Neckar-Gäu" Anfang Februar.

ELHKE e.V. ist auf Spenden wie diese angewiesen und freut sich, dass der Narrenverein ein weiteres Mal an die Elterninitiative für herzkranke Kinder gedacht hat. Bereits 2008 überreichte die Narrenzunft Zigeuner Untertalheim e.V. einen Scheck in Höhe von 500 Euro. Am diesjährigen 25. Ringtreffen der ‚Zünfte Neckar-Gäu‘, das die Narrenzunft Untertalheim anlässlich ihres 50-jährigen Bestehens vom 3. bis zum 5. Februar ausrichtete, sammelte der Verein für ELHKE 900 Euro. Die insgesamt 26 Zünfte des Narrenrings feierten das Jubiläum in einem großen Festzelt mit rund 4000 Teilnehmern. Die Scheckübergabe an ELHKE fand dann am 29. September im Rahmen eines Festes statt, mit dem sich der Vorstand bei seinen Helfern für ihre Unterstützung bedankte. Der Narrenverein sorgt mit seiner Spende nun dafür, dass ELHKE weiterhin herzkranke Kinder und ihre Familien unterstützen kann. Der Selbsthilfeverein betroffener Eltern betreut die kleinen Patienten nicht nur bei der medizinischen Versorgung, sondern kümmert sich auch um ihr psychisches Wohl. Dazu engagiert ELHKE seit 1998 jede Woche Klinik Clowns, damit die Kinder im schwierigen Klinikalltag ihre Krankheit für einen Moment vergessen und herzhaft lachen können – das tut nicht nur den kleinen Herzen gut, sondern auch den Ärzten und den Eltern.

19.05.2012

lifenotes: Ein Musikprojekt für herzkranke Kinder und Jugendliche in Tübingen

Einmal Star und zurück

Einmal Starfeeling erleben und einen eigenen Song produzieren, den jeder mitsingt - für einige Teenies in Tübingen wurde am Samstag dieser Wunsch erfüllt. Das Musikprojekt lifenotes ermöglichte herzkranken Kindern in die Rolle des Songwriters, des Künstlers und des Musikproduzenten zu schlüpfen. Am Ende entstand eine fertige CD und ein Song, der die ... weiterlesen

lifenotes: Ein Musikprojekt für herzkranke Kinder und Jugendliche in Tübingen

Einmal Star und zurück

Einmal Starfeeling erleben und einen eigenen Song produzieren, den jeder mitsingt - für einige Teenies in Tübingen wurde am Samstag dieser Wunsch erfüllt. Das Musikprojekt lifenotes ermöglichte herzkranken Kindern in die Rolle des Songwriters, des Künstlers und des Musikproduzenten zu schlüpfen. Am Ende entstand eine fertige CD und ein Song, der die herzkranken Jugendlichen einen Tag lang ihre Krankheit vergessen ließ.ELHKE ermöglichte gemeinsam mit dem Verein Hilfe für kranke Kinder e.V. dieses besondere Musikereignis in Tübingen. Die Jugendlichen durften ihre eigenen musikalischen Ideen umsetzen: erfahrene Musikprofis von liefenotes produzierten aus den kreativen Einfällen einen fertigen Song. Das mobile lifenotes-Team ist mit modernster Studiotechnik ausgestattet, die im Konferenzraum der Uniklinik Tübingen aufgebaut wurde. Einen Tag lang probierten die Jugendlichen im Alter von 13 bis 21 Jahren sämtliche Musikrichtungen aus, es wurde gesungen, gerappt und gemeinsam ein Song gebastelt. Am Ende des Tages waren alle nicht nur mächtig stolz auf die gelungene CD, sondern auch um einige Freundschaften reicher.

05.05.2012

Von Herzflattern und Herzflimmern

Der Tag des herzkranken Kindes macht auf eine schwierige Lage aufmerksam - Etwa jedes 100. Kind wird mit einem Herzfehler geboren, das sind in Deutschland mehr als 6000 Kinder pro Jahr. Der Tag des herzkranken Kindes am 5. Mai erinnert daran. Die Diagnose ist meistens ein Schock und die Situation ist für alle Betroffenen sehr schwierig. Seit über 20 Jahren kümmert sich ELHKE um diese Familien. Die Elterninitiative Herzkranker Kinder ... weiterlesen

Von Herzflattern und Herzflimmern

Der Tag des herzkranken Kindes macht auf eine schwierige Lage aufmerksam - Etwa jedes 100. Kind wird mit einem Herzfehler geboren, das sind in Deutschland mehr als 6000 Kinder pro Jahr. Der Tag des herzkranken Kindes am 5. Mai erinnert daran. Die Diagnose ist meistens ein Schock und die Situation ist für alle Betroffenen sehr schwierig. Seit über 20 Jahren kümmert sich ELHKE um diese Familien. Die Elterninitiative Herzkranker Kinder e.V. Tübingen, kurz ELHKE, ist ein Selbsthilfeverein betroffener Eltern herzkranker Kinder und Jugendlicher mit Sitz in Tübingen. Gemeinsam wird versucht, den kleinen Patienten eine vielversprechende Zukunft zu ermöglichen.

Die Diagnose eines Herzfehlers nach der Geburt des Kindes ist für die Eltern sehr belastend. Viele Herzkrankheiten können nur sehr schwer behandelt werden und gerade bei Neugeborenen sind Eingriffe am Herzen besonders riskant. Der medizinische Stand hat sich jedoch enorm verbessert. Vielen Kindern kann geholfen werden, so dass es heutzutage immer mehr Jugendliche und Erwachsene gibt, die mit einem angeborenen Herzfehler leben. Die medizinische Betreuung ist allerdings langwierig. Die Krankheit begleitet die Patienten und ihre Eltern ein Leben lang. Eine Heilung ist meist nicht möglich. Um Wege zu finden, mit der Krankheit umzugehen und um all die entstehenden Fragen zu beantworten, bemühen sich Elterninitiativen in ganz Deutschland - ELHKE ist eine davon. Die Elterninitiative wurde 1986 gegründet und kümmert sich seit nun mehr als 20 Jahren um die betroffenen Familien rund um Tübingen.

ELHKE stellt zu allererst eine Anlaufstelle dar, bei der sich die Eltern informieren können. Es werden immer wieder Fachvorträge organisiert und der Verein arbeitet eng mit der kinderkardiologischen Station der Uniklinik Tübingen zusammen. Für die psychologische Betreuung vor Ort sorgt eine Sozialpädagogin in der Kinderkardiologie, die von ELHKE mitfinanziert wird. Die Elterninitiative organisiert darüber hinaus laufend Projekte und Freizeiten, die den Familien helfen, mit dieser schwierigen Situation umzugehen. Vor allem der gemeinsame Austausch steht im Vordergrund – sowohl zwischen den Eltern, mit den Ärzten, als auch zwischen den Kindern und Jugendlichen. Die Jugendarbeit nimmt bei ELHKE immer weiter zu. Die verbesserte medizinische Versorgung ermöglicht es, dass die Kinder eine viel höhere Lebenserwartung haben und heutzutage viele Jugendliche mit ihrem angeborenen Herzfehler leben können. Doch dies ist nicht einfach. Die jungen Erwachsenen brauchen weiter medizinische Betreuung und auch ein normaler Alltag ist oftmals nicht möglich.

Neben den Herausforderungen des Teenageralters haben diese Jugendlichen besondere Sorgen. Beispielsweise stellt sich für viele junge Erwachsene mit angeborenem Herzfehler die Frage, wie sie eine Ausbildung oder einen Job finden können, der zu ihrer Lebenssituation passt. Ein weiterer kritischer Aspekt ist, ob es möglich ist, Kinder zu bekommen. Eine Zukunft zu bauen ist nicht einfach, wenn jeder Tag eine neue Herausforderung darstellt. Die betroffenen jungen Menschen müssen trotz guter medizinischer Versorgung ihre eingeschränkte körperliche Belastbarkeit hinnehmen und sich unter anderem mit einer geringeren Leistungsfähigkeit abfinden. Berufsfindung und Lebensplanung stellen für sie besondere Hürden dar. Auf dem Arbeitsmarkt fehlt es häufig an entsprechenden Angeboten. ELHKE bietet hier Hilfestellungen in Form von Kontaktangeboten und Seminaren an. Die Elterninitiative unterstützt die Kinder und Jugendlichen bei ihrer besonderen Lebenssituation und begleitet die Familien in allen Lebenslagen.

09.03.2012

Prof. Christian Schlensak erhält Franz-Köhler-Preis

Die Deutsche Gesellschaft für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie (DGTHG) hat auf ihrer Jahrestagung in Freiburg Mitte Februar Ärzte des Fachgebiets für ihre besonderen Leistungen und herzchirurgischer Forschungsaktivitäten gewürdigt und ihnen wissenschaftliche Preise und Stipendien verliehen.

Der Franz-Köhler-Preis für herausragende Leistungen in Forschung oder klinischer Praxis auf dem Gebiet der ... weiterlesen

Prof. Christian Schlensak erhält Franz-Köhler-Preis

Die Deutsche Gesellschaft für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie (DGTHG) hat auf ihrer Jahrestagung in Freiburg Mitte Februar Ärzte des Fachgebiets für ihre besonderen Leistungen und herzchirurgischer Forschungsaktivitäten gewürdigt und ihnen wissenschaftliche Preise und Stipendien verliehen.

Der Franz-Köhler-Preis für herausragende Leistungen in Forschung oder klinischer Praxis auf dem Gebiet der Organprotektion ging in diesem Jahr an zwei Wissenschaftler: Professor Christian Schlensak (43), Ärztlicher Direktor der Klinik für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie am Universitätsklinikum Tübingen, und Professor Torsten Loop (49), leitender Oberarzt an der anästhesiologischen Universitätsklinik Freiburg. Sie erforschten Schutzmaßnahmen für die Lungen bei Einsatz der Herz-Lungen-Maschine.

Quelle: Pressemitteilungen der Uniklinik Tübingen

07.01.2012

Weihnachtsspende der Fresenius Kabi Deutschland GmbH

Kinderkardiologie des Universitätsklinikums Tübingen erhält Spezialsonde für Säuglinge

Etwa jedes 100. Kind wird mit einem Herzfehler geboren – das sind in Deutschland mehr als 6.000 Kinder pro Jahr. Dank des medizinischen Fortschritts kann den kleinen Patienten schon im frühen Kindesalter geholfen werden. Die Kinderkardiologie des Universitätsklinikums Tübingen erhält dazu eine neue Spezialsonde, ... weiterlesen

Weihnachtsspende der Fresenius Kabi Deutschland GmbH

Kinderkardiologie des Universitätsklinikums Tübingen erhält Spezialsonde für Säuglinge

Etwa jedes 100. Kind wird mit einem Herzfehler geboren – das sind in Deutschland mehr als 6.000 Kinder pro Jahr. Dank des medizinischen Fortschritts kann den kleinen Patienten schon im frühen Kindesalter geholfen werden. Die Kinderkardiologie des Universitätsklinikums Tübingen erhält dazu eine neue Spezialsonde, welche die Behandlung von herzkranken Kindern erleichtert. Fresenius Kabi Deutschland macht diese Anschaffung möglich: 20.000 Euro spendet das Unternehmen aus Bad Homburg an die Elterninitiative Herzkranker Kinder e.V. (ELHKE) aus Tübingen. ELHKE stellt die Spende der Kinderkardiologie zur Anschaffung einer Schlucksonde für Kleinstkinder zur Verfügung.

Die Spezialsonde hat einen Durchmesser von nur 7,5 Millimetern. Herkömmliche Schlucksonden sind dreimal so groß, weshalb sie für Säuglinge und Kleinstkinder nicht verwendet werden. Die Schlucksonde wird durch die Speiseröhre eingeführt und für die sogenannte transösophageale Echokardiographie (TEE) eingesetzt, einem speziellen Verfahren zur Herzbildgebung bei Neugeborenen. Die Sonde ermöglicht eine optimale Sichtkontrolle bei risikoreichen Eingriffen am offenen Herzen. „Da die Ärzte des Universitätsklinikums Tübingen bislang auf genaue Ultraschall-Bilder während eines Eingriffs bei Säuglingen verzichten mussten, haben wir uns dafür entschieden, die hohe Spendensumme von Fresenius Kabi für die Anschaffung einer TEE-Sonde für Säuglinge zur Verfügung zu stellen“, erläutert Michael Klein, Vorsitzender der Elterninitiative Herzkranker Kinder. Mit der neuen TEE-Sonde kann das Herz von Kleinstkindern von der Speiseröhre aus untersucht werden. Die Nähe zum Herzen ermöglicht eine genaue Abbildung beispielsweise der Herzklappen.

Fresenius Kabi Deutschland verzichtet für diese Spende auf Weihnachtsgeschenke an Kunden und Geschäftspartner und setzt damit eine Initiative fort, die bereits zum letzten Weihnachtsfest große Zustimmung fand. Die Spendenübergabe des Schecks über 20.000 Euro fand am 6. November in den Räumen der kinderkardiologischen Ambulanz des Universitätsklinikums Tübingen statt. Thomas Korte, Geschäftsführer Klinik der Fresenius Kabi Deutschland GmbH, überreichte die Spende dem Vorsitzenden der Tübinger Elterninitiative Michael Klein. „Ich freue mich sehr, hier im Namen von Fresenius Kabi Deutschland diese Spende zu überreichen“, sagte Korte. „Es erfüllt die Mitarbeiter mit Stolz, Gutes beitragen zu können im Sinne unseres Mottos ‚wir helfen Menschen’. Gerade in diesem sensitiven Bereich der Kinderkardiologie ist diese Investition in die TEE-Sonde ein Schritt hin zu noch besserer Diagnostik und Therapie.“ Stellvertretend für die Kinderkardiologie Tübingen waren Prof. Dr. med. Michael Hofbeck, Ärztlicher Direktor der Kinderkardiologie, Pulmologie, Intensivmedizin und Prof. Dr. Dr. h.c. Christian Schlensak, Ärztlicher Direktor der Abteilung für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie, anwesend.

ELHKE – Elterninitive Herzkranker Kinder e.V. Tübingen ©2013