(J)EMAH

(Jugendliche und) Erwachsene mit angeborenem Herzfehler

Medizinische Entwicklung

Der medizinische Stand hat sich in den letzen Jahren enorm verbessert: mehr als 85 Prozent der Kinder, die mit einem Herzfehler geboren wurden, erreichen das Erwachsenenalter. So kommen jedes Jahr in Deutschland ca. 5000 Jugendliche hinzu, die das Erwachsenenalter erreichen. Das ist eine sehr gute Entwicklung, wenn man bedenkt, daß noch vor 20 Jahren die meisten dieser Jugendlichen vor Erreichen des Erwachsenenalters verstarben.

Doch der Weg zu einem selbstbestimmten Leben mit der Krankheit kann schwierig sein. Sehr häufig sind mit einem angeborenen Herzfehler (aHF) teilweise erhebliche Einschränkungen verbunden, denen sich die jungen Menschen stellen müssen.

Unterstützung durch ELHKE

In Zusammenarbeit mit den einzelnen Fachabteilungen der Uniklinik Tübingen greift ELHKE deshalb die Fragen und Bedürfnisse der Betroffenen auf. Sozialpädagogin Petra Bintz beantwortet in der Universtiätsklinik vor Ort Fragen rund um Berufschancen, Behördenanträge oder Ansprüche auf fortführende Reha-Aufenthalte.

ELHKE organisiert darüber hinaus regelmäßig Informationsveranstaltungen für junge Erwachsene mit angeborenem Herzfehler.

Medizinische Betreuung

ELHKE hilft Wege zu finden, mit der Krankheit umzugehen und all die entstehenden Fragen zu beantworten. Denn mit dem Erreichen des 18. Lebensjahrs verändern sich nicht nur die eigenen Lebensumstände, sondern auch die
medizinische Betreuung.

Teilweise kommen bürokratische Hürden aufgrund der veränderten Abrechnung bei Krankenkassen auf die Betroffenen zu. Kinderkardiologen haben, auch wenn sie wie in Tübingen EMAH-zertifiziert sind, keinen grundsätzlichen Anspruch auf eine Weiterbetreuung ihrer gesetzlich versicherten Patienten ab dem 18. Lebensjahr.

Eine umfassende medizinische Betreuung von Erwachsenen mit aHF setzt voraus, dass Kinderkardiologen mit Erwachsenenkardiologen zusammen arbeiten, damit deren Wissen zum Wohle der Patienten transferiert wird.

EMAH-Zentrum

Mit Erreichen des 18. Lebensjahrs fallen EMAHs häufig in ein Betreuungsloch, denn der Kinderkardiologe ist in der Regel als Kinderarzt nun nicht mehr zuständig. Der “Erwachsenen- Kardiologe“ wiederum hat in seiner Ausbildung lediglich Kenntnisse über Herz-Kreislaufstörungen erworben, weiß jedoch über angeborene Herzfehler wenig oder nicht Bescheid.

Ein überregionales EMAH-Zentrum setzt genau hier an. Erwachsenen-Kardiologen, Kinderkardiologen und viele weitere Disziplinen arbeiten dabei eng zusammen um die Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler optimal weiter zu betreuen. Hierfür sind z.B. spezielle EMAH-Sprechstunden eingerichtet.

Seit 20. März 2012 ist die Tübinger Uniklinik offiziell ein zertifiziertes überregionales EMAH-Zentrum.

EMAH-Zertifizierung

Leben mit angeborenem Herzfehler –

eine Herausforderung

In Deutschland leben gegenwärtig schätzungsweise 150.000 bis 200.000 Erwachsene mit angeborenem Herzfehler.

JEMAH Fachtagungen

ELHKE veranstaltet Fachtagungen für junge Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (JEMAH). Das Ziel dieser Fachtagungen ist es, aktuelle Themen rund um die Behandlung von jungen Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler, Reha-Konzepte und medizinische Fortschritte gebündelt zu besprechen. Die Experten berichten dabei auch über berufliche Optionen und sozialrechtliche Fragen.

Die Themen auf den Fachtagungen sind z.B.:

  • Diagnostik und Therapie von Rhythmusstörungen – Wie Innovationen der Erwachsenenkardiologie Patienten mit aHF zugute kommen
  • Von der Pille bis zur Geburt – was ist aus gynäkologischer Sicht bei Patientinnen mit aHF zu bedenken?
  • Was brauchen junge Erwachsene mit aHF aus psychosozialer Sicht an Beratung und Unterstützung?
  • Berufliche Ersteingliederung von behinderten Jugendlichen /jungen Erwachsenen (mit und ohne Schwerbehindertenausweis)

Ein Comic des Bundesverbands herzkranker Kinder e.V. zum Thema Junge Erwachsene mit angeborenem Herzfehler und Sexualität

Herzflattern

Bundesvereinigung JEMAH e.V.

Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler

www.jemah.de

CUORE MATTO

Vereinigung für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler

www.cuorematto.ch

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