Erfahrungsberichte

Viele Eltern fühlen sich mit einem herzkranken Kind zunächst überfordert, sind verängstigt und haben oft auch das Gefühl, mit ihren Sorgen alleine dazustehen. Nachfolgend wollen wir deshalb persönliche Erfahrungsberichte von Eltern, aber auch von den herzkranken Kindern/Jugendlichen selbst, veröffentlichen. Diese Beiträge sollen helfen und Mut machen, um mit der eigenen Situation besser umgehen zu können.

Wenn Sie von Ihren persönlichen Erfahrungen berichten möchten, können Sie gerne mit unserer Geschäftsstelle Kontakt aufnehmen, oder sich an redaktion@elhke.de wenden.

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03.07.2016 - Kommunikations­wochenende in Erpfingen

01.-03.07.2016 – Aufregendes Wochenende für Familien mit herzkranken Kindern

Das diesjährige Kommunikationswochenende wurde wieder voller Eifer von unserem Vorstandsmitglied Stefan Schmid geplant. Dieses Jahr waren wir in Sonnenbühl-Erpfingen in der Jugendherberge. Die Anreise erfolgte in Eigenregie. Wir haben uns alle am späten Nachmittag in der Jugendherberge eingefunden. Stefan gab eine kurze Einweisung und teilte die Zimmer ein, so dass diese vor dem Abendessen bezogen werden konnten. Nach einem guten und gemeinsamen Essen haben wir uns alle bei herrlichem Sonnenschein im Garten der Jugendherberge zusammengefunden. Hier fand eine kurze Vorstellungsrunde statt, denn immerhin waren dieses Jahr drei neue Familien dabei. Danach hatte man die Möglichkeit sich auszutauschen und nebenbei Namensschilder zu basteln. Anschließend wurden noch gemeinsam Lieder gesungen und nette Unterhaltungen geführt bis der Abend zu Ende ging…

Am Samstagmorgen haben wir uns zum Frühstück getroffen. Nachdem Frühstück fand ein gemeinsamer Spaziergang zur nahegelegenen Sommerrodelbahn und zum Kletterpark statt. Ein paar Familien haben sich entschieden mit dem Auto zu fahren, denn entweder waren sehr kleine Kinder dabei für die der Spaziergang zum Mittag zurück zur Jugendherberge zu anstrengend geworden wäre oder man war sich bezüglich des Wetters nicht so sicher. Denn das Wetter war überhaupt nicht zu vergleichen mit dem vom Vortag. Es hat richtig runtergekühlt und man hatte den Anschein als wäre plötzlich der Oktober aufgetaucht. Dies hat uns allen nicht den Spaß verdorben. Wir sind alle fleißig mit der Sommerrodelbahn gefahren und von groß bis klein hatte jeder eine Menge Freude. Für die ganz mutigen unter uns ging es nach dem Rodeln weiter zum Kletterpark. Hier hatten die „Kletterer“ sehr viel Herausforderung. Dieser nahmen sie sich an und hatten eine Menge Spaß dabei. Zum gemeinsamen Mittagessen hat man sich wieder in der Jugendherberge eingetroffen. Danach war ein gemeinsamer Ausflug bzw. Spaziergang zur Ruine Hohenmelchingen und zum Abenteuerspielplatz geplant. Da das Wetter auf der Alb oben ziemlich umgeschlagen hatte, sind einige mit dem Auto gefahren und haben nach einem kurzen Aufenthalt auf dem Spielplatz den Ausflug beendet und sind zurück zur Herberge gefahren. Hier hatte man dann einfach Zeit sich auszutauschen und mit den Kindern zu spielen. Am Abend war gemeinsames Grillen, und danach natürlich Fußball angesagt. Man hat es sich für das Spiel vor dem Fernseher sehr gemütlich gemacht und Deutschland bis zum Ende die Daumen gedrückt. Was ja zum Glück auch geholfen hat.

Am Sonntag war das Wetter wieder um einiges besser. So konnten wir nach dem Frühstück ein Bastelangebot im freien wahrnehmen. Hier wurden unzählige Ketten aus Kokosnussschalen gebastelt. Alle waren von diesem Angebot hellauf begeistert und fast jeder hat nicht nur eine Kette gebastelt. Nach einem gemeinsamen Mittagessen wurde dann auch schon die Verabschiedung eingeläutet und das tolle Kommunikationswochenende mit vielen interessanten Gesprächen, wertvollem Erfahrungsaustausch und wundervollen Eindrücken war wieder einmal zu Ende.

Wir freuen uns schon jetzt auf das nächste gemeinsame Kommunikationswochenende im nächsten Jahr.

Hier nochmals ein herzliches Dankeschön an den Organisator Stefan Schmid.

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14.06.2015 - Kommunikations­wochenende in Sigmaringen

Freizeit 2015 Gruppe

Ein erlebnisreiches Wochenende für Familien mit herzkranken Kindern

Die Jugendherberge in Sigmaringen war in diesem Jahr das Ziel für unser Kommunikationswochenende. Vorstandsmitglied Stefan Schmid hatte sich wieder so richtig ins Zeug gelegt und ein besonderes Wochenende geplant und organisiert. Schon bei der Anreise konnten alle Teilnehmer die wunderschöne und  imposante Kulisse der Stadt Sigmaringen mit  Schloss, Altstadt und  Donauufer genießen. Bei strahlendem Sonnenschein erlebten wir gemeinsam wieder ein hervorragendes Wochenende.

Die Anreise war für Freitag Nachmittag geplant, der offizielle Beginn war auf das Abendessen gelegt. So konnten alle in Ruhe ankommen und die Zimmer beziehen. In der anschließenden Begrüssungsrunde wurden die Aktivitäten für das Wochenende besprochen und entschieden und  von allen Teilnehmern liebevoll gestaltete Buttons als Namenschilder angefertigt.

Samstag früh nach einem ausgiebigen Frühstück ging es sozusagen auf Wanderschaft. Wir teilten uns in 2 Gruppen auf. Eine Gruppe hatte sich für den  "Schaukelweg" entlang der Donau entschieden.  Diese Route war besonders für die Kinder von Interesse, gab es auf diesem Weg doch reichlich Gelegenheit auf einem Spielplatz direkt an der Donau herumzutollen und die zahlreichen Schaukeln auf dem Weg mit Mama und / oder Papa auszuprobieren.


Die zweite Gruppe machte sich auf den Weg in das nahe gelegene Kinzighofen um von dort aus einen ausgiebigen Spaziergang entlang der Donau vorbei an mehreren Aussichtspunkten zu unternehmen. Antje Schwarz machte uns als erfahrene Wanderführerin mit Flora und Fauna vertraut, während Konrad Kaut uns die historischen Hintergründe bis zurück in die Französische Revolution nahe brachte.


Für den Nachmittag hatten wir eine Führung  durch das großartige Schloss Sigmaringen vereinbart, die für alle von großem Interesse war. Einige der Kinder konnten es kaum abwarten, bis wir gegen Ende der Führung dann endlich in die Waffenkammer kamen. Eine insgesamt sehr interessante Reise durch die Zeitgeschichte.


Nach dem Schlossbesuch kamen wir nicht umhin, die Vorzüge eines italienischen Eiscafes in Sigmaringens Altstadt  in Anspruch zu nehmen und einen leckeren Cappuccino bzw. Eis zu genießen, um uns anschließend wieder auf den Weg "nach oben" zur Jugendherberge zu machen. Diese lag nämlich auf einer Anhöhe oberhalb der Stadt.

Abends trafen wir uns im Aussenbereich der Jugendherberge und saßen in großer Runde gemütlich zusammen. Mit Einbruch der Dunkelheit zog ein großer Teil mit den mitgebrachten Fackeln los, um die Gegend oberhalb der Jugendherberge zu erkunden. Stefan Schmid hatte dafür zuvor eine geeignete Route festgelegt.  Manche nutzten die guten sportlichen Angebote des Hauses. Einige trafen sich unter der Anleitung von Heidi Stark zum Linedance  und hatten dabei offensichtlich großen Spass. Als die Fackelträger von ihrem Ausflug zurück waren, saßen wir noch recht lange gemütlich im Aussenbereich um uns zu unterhalten.

Wieder einmal wurde deutlich, wie wichtig diese Zeiten für den gemeinsamen Austausch für alle Beteiligten sind. Offen können hier alle Bereiche des täglichen Lebens angesprochen werden, ohne darüber nachdenken zu müssen, versteht mich der Andere. Häufig begegnet man im täglichen Leben Situationen, in denen man das Gefühl hat, sich selbst erklären zu müssen, warum und wieso man "nicht so gut drauf  ist". Niemand, der nicht selbst betroffen ist, kann letzlich nachvollziehen, was ein Leben mit herzkrankem Kind bedeutet, welche Ängste, Herausforderungen und Belastungen damit verbunden sind. All dies fällt an einem solchen Wochenende von allen Teilnehmern ab und ermöglicht Gespräche mit besonderer Tiefe.

Sonntag vormittags nutzten wir die Zeit für Spiele, weitere Gespräche und Kofferpacken und nach dem Mittagessen trafen wir uns zur traditionellen Abschlussrunde mit Feedback und Austausch über zukünftige Komunikationswochenenden. Alle waren wir uns einig, wieder ein schönes und allen wohltuendes Wochenende erlebt zu haben und die Vorfreude auf ein Wiedersehen im kommenden Jahr kam ebenfalls klar zum Ausdruck.

Ein großes Lob ging an Stefan Schmid für die Planung und Durchführung, sowie an die Hausleitung und das Küchenteam, das uns vorbildlich aufgenommen und bewirtet hatte.

In Kürze finden sich in der Bildergalerie weitere Bilder vom Wochenende.

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Dankbar von ganzem Herzen

Die 5-jährige Laura kam mit Fallot´scher Tetralogie zur Welt und wurde im Alter von 8 Wochen erfolgreich operiert.

Wir danken Laura und ihrer Familie herzlich dafür, daß wir an dieser Stelle über sie berichten dürfen und freuen uns mit ihnen, daß es Laura auch Dank der hervorragenden Arbeit der Ärzte und Ärztinnen und Pflegekräfte der Tübinger Kinderkardiologie heute sehr gut geht.

Die Lieblingshobbys von Laura: Reiten und Besuche im Tierheim

Lesen Sie hier einen Brief von Lauras Eltern

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Von Angesicht zu Angesicht

Tom war noch nicht einmal auf der Welt, als bei ihm ein sehr schwerer Herzfehler diagnostiziert wurde. Dass er heute ein fröhliches, neugieriges, trotziges Kinderleben führt, hat er vielen zu verdanken: seinen Eltern, die einen mutigen Weg wagten, dem Herz-Chirurgen Prof. Gerhard Ziemer der Tübinger Uni-Klinik, aber auch der kleinen Wiebke, die ebenfalls herzkrank ist, und der Selbsthilfegruppe ELHKE.

Dieser Beitrag von Angelika Bachmann über unsere Mitgliedsfamilie Weismann erschien 10. Mai 2007 im Tübinger Schwäbischen Tagblatt, bei dem wir uns für die freundliche Abdruckgenehmigung bedanken.

Vieles, was wir vom Leben wissen,wissen wir durch Tom”

In der 24. Schwangerschaftswoche wird bei Tom im Mutterleib der schwerste angeborene Herzfehler – ein Hypoplastisches Linksherzsyndrom (HLHS) – festgestellt. Ohne mehrere Operationen, die erste kurz nach der Geburt, wird er nicht überleben. Seine Eltern müssen sich entscheiden …

Dieser Beitrag, ebenfalls von ELHKE-Mitglied Dr. Stefanie Weismann, erschien im Mai 2007 in der deutschen Hebammen-Zeitschrift, Herzlichen Dank für die Abdruckgenehmigung!

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Meine Melody

24.09.2010

Ein Erfahrungsbericht von Julian Kapitel

Also mein Name ist Julian, ich bin 13 Jahre alt und bin mit einem Fallot geboren. Mittlerweile wurde ich bereits 4-mal am Herzen operiert. Im Februar 2009 wurde festgestellt, dass meine rechte Herzkammer mittlerweile sehr groß geworden ist, weil meine erste operierte Klappe (Homograft) nicht mehr dicht war und ich starke Herzrhythmusstörungen hatte. Ab diesem Zeitpunkt durfte ich gar keinen Sport mehr machen, und mich nicht sehr anstrengen. Das war für mich schrecklich, weil ich eigentlich ein sehr sportlicher Junge bin und mich gerne bewegen wollte. Auch konnte ich nicht mehr mit meinen Freunden Fußball spielen gehen oder andere Sachen unternehmen. Im Mai 2009 musste ich dann nach Tübingen zu einer Herzkatheteruntersuchung. Danach wurde beschlossen, dass man mir die Melody Klappe einsetzen kann und das wurde dann für das Herzzentrum in München für Februar 2010 geplant. Vor München ging es mit ziemlich schlecht, weil ich mich nur kurz anstrengen konnte und dann wieder schnell schlapp und müde wurde.

In München ging alles sehr schnell. Wir kamen am Montag an, am Dienstag bekam ich die Melody Klappe mit einem Katheder (Gott sei Dank musste diesmal mein Brustkorb nicht wieder aufgemacht werden). Am Mittwoch war ich noch etwas erschöpft und am Donnerstag durfte ich schon wieder nach Hause fahren.

Nachdem ich mich 1-2 Tage zu Hause geschont hatte, ging es mir schon besser. Im Laufe der nächsten Wochen und Monate merkte ich, dass ich mittlerweile wieder viel mehr leisten konnte und nicht mehr so schnell erschöpft war. Bei den Kontrolluntersuchungen wurde festgestellt, dass die Klappe gut funktioniert und es sich bei mir positiv entwickelt,

Im Sommer waren wir jetzt zur Reha in Tannheim und dort hat man dann bei ganz vielen Belastungstests auch festgestellt, dass ich jetzt endlich wieder am Schulsport teilnehmen darf ( mit ein paar Einschränkungen), und auch in der Freizeit alles soweit machen darf, solange ich noch Puste habe.

Jetzt hoffe ich, dass erst mal die nächsten Jahre keine Operation kommt, weil diese Klappe längere Zeit funktionieren sollte.

Anmerkung der Redaktion: Lieber Julian, dein Bericht macht Mut. Wir danken dir sehr herzlich dafür und wünschen dir weiterhin alles Gute!

Schulalltag für TabeaMehr ...
Schulalltag für Tabea

Schulalltag für Tabea

Herzlichen Dank an Bernd Visel und dem Schwarzwälder Bote für die freundliche Genehmigung zur Veröffentlichung der beiden nachfolgenden Artikel auf unserer Homepage!
»Die Schule macht ganz viel Spaß« Keine Sonderbehandlung für herzkrankes Mädchen / Tabea Saupp fühlt sich in der Klassengemeinschaft wohl

Von Bernd Visel Dautmergen/Dormettingen.

Tabea strahlt. Sie fühlt sich in der Klasse 1b der Dormettinger Schule richtig wohl. Die Siebenjährige hat ihren Schulbeginn gut gemeistert. Das war nicht selbstverständlich,
denn sie musste drei Herzoperationen überstehen.Davon aber ist nichts zu spüren, wenn man sie mit den anderen 15 Kindern im Klassenzimmer sieht.

Tabea Saupp

Und auch in der großen Pause tollt sie zusammen mit ihren Klassenkameraden auf dem Schulhof umher. Ihre Eltern, Gabriele und Olivier Saupp, bestätigen denn auch, dass Tabea »quicklebendig ist« und es ihr in der Schule »sehr gut gefällt«.

Eigentlich müsste das Mädchen aus Dautmergen in die Schömberger Grundschule gehen. Ihre Eltern haben sich aber bewusst für die Grund- und Hauptschule Dotternhausen entschieden, weil Tabea so zunächst die kleine Außenstelle in Dormettingen besuchen kann. Dort war sie auch im Kindergarten und konnte so mit ihren Freunden eingeschult werden.

»Aufgrund ihrer langen Krankheit hat Tabea natürlich noch gewisse Defizite, kommt aber ansonsten sehr gut mit in der Schule«, sagt Olivier Saupp. Nachdem sie ihre letzte Herzoperation im vergangenen August über sich ergehen lassen musste (wir berichteten), gestaltete sich zunächst auch der Schulbeginn etwas holprig für das aufgeschlossene Mädchen. Denn bereits nach dem zweiten Schultag musste sie für neun Tage wieder in die Tübinger Uniklinik eingeliefert werden. Nach der Herzoperation war es zu einem seltenen Lungenerguss gekommen. Bei Tabea sammelte sich im Lauf von drei bis vier Wochen Blut in der Lunge an. Weil sie von der Operation noch geschwächt war, habe der Körper den Erguss nicht abbauen können, informiert ihr Vater. Daher mussten 180 Milliliter Blut abgesaugt werden. Saupp: »Das war für das kleine Mädchen eine ganze Menge.«

Inzwischen hat Tabea den Eingriff überstanden. Sie genießt in der Klasse auch keinen ausgesprochenen Sonderstatus, »sondern wird ganz normal behandelt. So wie jedes andere Kind auch«, sagt Klassenlehrerin Christine Edelmann. Allerdings müssen gewisse Vorkehrungen während des Schulbesuchs getroffen werden. So ist stets eine Notfallnummer zur Hand, falls es zu einem Zwischenfall kommen sollte. Und dass Tabea im
Sportunterricht nicht alle Übungen mitmachen kann, »stört die anderen Kinder nicht«, weiß Klassenlehrerin Edelmann.

Tabea selbst findet es in der Schule »sehr schön«. Ihre Lieblingsfächer sind Deutsch und Sport. Oft trifft sie sich mit ihrer besten Freundin Lisa in Dormettingen. Dann stehen Spiele an, und es werden gemeinsam die Hausaufgaben erledigt.

Die siebenjährige Tabea Saupp hält den Rolli fest, auf dem ihr Schulranzen befestigt ist. Inmitten ihrer Mitschüler der Klasse 1b der Dormettinger Schule gefällt es ihr gut, wie auch Klassenlehrerin Christine Edelmann bestätigt.

Tabea Saupp


Foto: Visel

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Herzkrankes Mädchen aus Dautmergen hat drei Operationen hinter sich

Von Bernd Visel Dautmergen/Dormettingen.
Die sechsjährige Tabea aus Dautmergen freut sich auf ihre Einschulung am Freitag in Dormettingen. Für sie und ihre Eltern ist dies ein ganz besonderer Tag. Denn Tabea ist mit einer schweren Herzkrankheit auf die Welt gekommen.

Tabea Saupp


Mit vier Wochen das erste Mal am Herzen operiert
Sie wurde am 25. November 2001 geboren und musste schon nach vier Wochen das erste Mal
am Herzen operiert werden – am ersten Weihnachtsfeiertag jenes Jahres. Der ersten Operation, der noch zwei weitere folgen sollten, war eine für die Eltern Olivier und Gabriele Saupp niederschmetternde Diagnose der Universitätsklinik Tübingen vorausgegangen: unter anderem wurde ein komplexer Herzfehler diagnostiziert. »Das war für uns ein großer Schock«, erzählt Vater Olivier Saupp.
Tabea Saupp
Drei Operationen gemeistert

Fast zehn Monate lang musste Tabea nach der Operation in der Uniklinik Tübingen bleiben. Während dieser Zeit überstand sie eine schwere Lungenentzündung und wurde den Eltern zwischenzeitlich als unheilbar nach Hause gegeben. »Mit Hilfe des DRK Balingen wurde unsere kleine Tochter aber wieder aufgepäppelt«, blickt Olivier Saupp auf diese schwere Zeit zurück, die die Familie mit den Kindern Rebecca (11) und Raphael (10) tapfer gemeistert hat.
Überlebenschance von 50 Prozent

Auf Drängen von Gabriele Saupp wurde Tabea am 18. Juni 2002 bei einer Überlebenschance von 50 Prozent zum zweiten Mal am Herzen operiert. Auch diese Operation hat sie dank ihres unbeugsamen Lebenswillens gut überstanden. Für fast ein Jahr musste das Mädchen mit einer Magensonde ernährt und das »normale Essen« danach erst lernen.

»Auch die normale frühkindliche Entwicklung musste unsere Tochter unter frühförderlicher Hilfe nachholen, was ihr allerdings bestens gelungen ist«, freut sich Vater Olivier. Zum dritten Mal musste Tabea erst vor wenigen Tagen am 22. August operiert werden: »Sie hat sich davon aber wieder sehr gut erholt«, weiß ihr Vater.

Nachdem Tabea in Dormettingen den Kindergarten besucht hatte, wofür ihre Eltern dem Kindergarten und dessen Team »sehr dankbar sind«, stellte sich die Frage, in welche Schule Tabea gehen solle. Denn für das Mädchen sind lange Fahrten mit dem Schulbus sowie das Tragen des Schulranzens über längere Strecken hinweg aufgrund ihrer Körpergröße recht anstrengend und strapaziös. Doch die Lösung lag nahe.
»Dormettinger Schule ist optimal«

So wird sie nun die Grund- und Hauptschule Dotternhausen besuchen. Von großem Vorteil ist, dass das erste Schuljahr in Dormettingen stattfindet. »Dort sind die beiden ersten Klassen ungestört vom allgemeinen Schulalltag unter sich, die Klassengröße ist geradezu ideal, und Tabea kann mit ihren Kindergartenfreunden eingeschult werden«, erzählen Olivier und Gabriele Saupp zufrieden. Für diese Lösung sei aber viel Vor- und Überzeugungsarbeit nötig gewesen.

Viele Besprechungen mit allen Beteiligten und Behördengänge habe man absolvieren müssen, betont das Paar, das sich zwischenzeitlich im Verein »Elterninitiative Herzkranker Kinder« (ELHKE) engagiert, in dessen Vorstand Olivier Saupp tätig ist. Und Tabea kann die Einschulungsfeier am kommenden Freitag kaum mehr erwarten: »Ich freue mich auf die Schule«, sagt sie und strahlt mit ihrem Vater um die Wette.

Valentins Weg zur familienorientierten Reha (FOR) in TannheimMehr ...
Valentins Weg zur familienorientierten Reha (FOR) in Tannheim

Geburt und Diagnose

Unser Sohn Valentin wurde im Februar 2009 nach einer (fast) völlig problemlosen Schwangerschaft per Kaiserschnitt in Esslingen geboren.

Und schon kurz nach der Geburt zeigt sich, dass wir trotz allem Unglück doch immer viel Glück haben. Die beim Kaiserschnitt anwesende Kinderärztin, Frau Dr. Rau hat einen kardiologischen Hintergrund und sie hatte an diesem Vormittag auch die Zeit, Valentin, nachdem sie ein Herzgeräusch bemerkt hat, noch mal ganz sorgfältig abzuhören.

Nachdem sich ein Problem mit dem Herzen bestätigt hat, wurde Valentin gleich auf die Kinderintensivstation in Esslingen verlegt, wo weitere Untersuchungen stattgefunden haben, solange ich noch im Aufwachraum war. Irgendwann wurde uns dann aber mitgeteilt, dass Valentins Herzfehler doch schlimmer als zunächst vermutet ist und er sofort in die Uniklinik Tübingen verlegt werden muss. So lag ich also in meinem Zimmer im Esslinger Krankenhaus, während mein Mann zu Valentin nach Tübingen gefahren ist.

Nach drei Tagen Albtraum (ich auf der Entbindungsstation in Esslingen, unser Kind auf der Intensivstation in Tübingen – und wir vom Thema “Herzfehler” null Ahnung durfte ich auf eigene Verantwortung dann endlich auch nach Tübingen und unseren Kleinen endlich ausgiebig anschauen, auf den Arm nehmen, stillen. In Tübingen wurde uns dann auch die Diagnose Hypoplastisches Linksherz genannt und dass Valentin bald operiert werden muss.

Die Operationen

An seinem achten Lebenstag fand dann die sog. Norwood-OP statt. Die Zeiten während und nach dieser OP würden einen eigenen Bericht füllen, jeder der das schon mal durchgemacht hat, weiß was das bedeutet.

Nach acht Wochen und einem Tag durften wir dann endlich das erste Mal mit unserem Kleinen nach Hause! Daheim musste aber auch erst mal Einiges organisiert werden (ambulante Kinderkrankenpflege, Versorgung mit Sauerstoff, regelmässige Besuche von unserer Kinderärztin, zuverlässige Versorgung mit Medis…..), so dass wir eigentlich rund um die Uhr eingespannt waren. Zudem hat Valentin immer sehr unruhig geschlafen, z.T. musste ich ihn alle eineinhalb Stunden stillen (weil er sich sonst so ins Schreien reingesteigert hätte und dabei blitzeblau wurde).

Und wenn Valentin ausnahmsweise mal länger geschlafen hat, dann hat sein Überwachungsmonitor Alarm gegeben. So waren die Nächte kurz und die Tage anstrengend – von einfach mal “Familie-Sein” keine Spur.

Mein Mann musste bald wieder arbeiten, während der Zeit in der Klinik ist er immer gependelt, hat daheim den Haushalt am Laufen gehalten und ist nach der Arbeit noch eine Stunde nach Tübingen gefahren und irgendwann am späten Abend wieder eine Stunde heim.

Auf den ersten Krankenhausaufenthalt folgten noch mehrere Kürzere bis zur zweiten, notfallmässigen Operation im Sommer 2009. Die hat Valentin ganz gut gepackt, so dass wir nach “nur” drei Wochen schon wieder zu Hause waren – nur um nach ein paar Tagen wegen heftiger Rhythmusprobleme wieder nach Tübingen einzurücken.

Nach der zweiten OP war Valentin relativ lange recht stabil, erst am Jahresende hat sich sein Zustand langsam verschlechtert. Anfang 2010 war dann ein Herzkatheter vorgesehen und nach diesem war klar, dass Valentin recht zügig, nämlich eine knappe Woche nach Katheter, die nächste OP bekommen soll.

Bei dieser OP hat Valentin sämtliche möglichen und unmöglichen Komplikationen mitgenommen, so dass wir über seinen ersten Geburtstag (als “Geschenk” gab es die Punktion eines großen Ergusses) und insgesamt wieder vier Wochen in der Klinik waren. Wie wenn wir die OP Termine geahnt hätten, hat mein Mann seine zwei Partnermonate Elternzeit auf den August und den Februar gelegt, so dass er während der zweiten und dritten OP bei Valentin und mir in Tübingen bleiben konnte. Mit Urlaub alleine wäre dies nie zu bewältigen gewesen.

Während unseres Aufenthaltes im Februar 2010 hat Frau Bintz vom Psychosozialen Dienst der Uniklinik Tübingen uns noch mal auf die Möglichkeit einer FOR hingewiesen – und sie auch gleich für uns für das Frühjahr beantragt. Leider hat sich die private Krankenkasse von Valentin und mir zunächst geweigert, die Kosten für die Reha zu übernehmen, so dass ich etliche böse Briefe schreiben und Telefonate führen musste, immer mit tatkräftiger Unterstützung von Frau Bintz (die “einfach nicht locker lassen kann” und der sich (fast) jede Krankenkasse beugt….). Und das hat sich in der Nachschau betrachtet absolut gelohnt.

Ankunft in Tannheim

Und das hat sich in der Nachschau betrachtet absolut gelohnt. Und so sind wir, reichlich entnervt, gestresst und einfach erledigt, Ende Mai zu unserer Reha nach VS-Tannheim gefahren.Schon bei der Ankunft war uns klar, dass wir hier endlich mal ein wenig zur Ruhe kommen können. Die Klinik liegt außerhalb des kleinen Ortes Tannheim, direkt am Waldrand, ringsum nur Grün, eine tolle Außenanlage mit schönen Spielplätzen und kein Autoverkehr außer der Zufahrtsstraße.

Bei der Begrüßung wurde schon deutlich, dass alle Mitarbeiter hinter der Idee FOR stehen und mit ganzem Herzen bei ihrer Aufgabe sind, alle sehr freundlich und um die Gäste bemüht. Und dieses Gefühl des Willkommen-Seins hat die ganzen vier Wochen angehalten.

Das Schönste an der FOR war für uns, dass wir endlich einmal Zeit für uns hatten, Familie sein konnten, einfach mal mit Valentin im Kinderwagen stundenlang durch den Wald laufen oder einen Nachmittag aneinandergekuschelt zu verschlafen.

Wir wurden komplett versorgt, mussten uns um (fast) nichts kümmern. Konnten einfach an den gedeckten Tisch sitzen und zusammen essen und die gemeinsame Zeit geniessen.

Valentin hat während der Reha jeden Tag Physiotherapie bekommen – und die positiven Auswirkungen davon merken wir noch jetzt:

Bei der dritten OP wurde Valentins linkes Zwechfell in Mitleidenschaft gezogen und war danach gelähmt. Ausserdem hatte Valentin vor der Reha eine heftige Bronchitis, so dass er eine so schlechte Sättigung hatte, dass er permanent Sauerstoff per Nasenbrille gebraucht hat.

Die Physio hat es in den vier Wochen nicht nur geschafft, dass Valentin beweglicher wurde und er seine ersten Schritte gemacht hat, sondern auch dass das Zwerchfell wieder problemlos arbeitet.

Valentins Sättigung hat sich so stabilisiert hat, dass wir seither noch keinen Sauerstoff brauchten!

Wenn Valentin auch nicht immer Spaß an der Therapie hatte, so hat er doch immer gut mitgemacht.

Die Physiotherapie war teilweise für Valentin ganz schön anstrengend, das hatte aber den positiven Nebeneffekt, dass Valentin in Tannheim so viel und so gut wie noch nie vorher geschlafen hat und er sogar manche Nacht durchgeschlafen hat (ein echter Luxus für uns!).

Schön war auch, dass es eine betreute Krabbelgruppe für die ganz Kleinen zwischen 0 und 2,5 Jahren gab.

So konnte Valentin auch mal in den Kindi-Alltag schnuppern, hatte Kontakt zu anderen Kindern ohne dass seine motorischen Entwicklungsverzögerung für irgendjemanden ein Problem gewesen wären.

Wir wussten Valentin im Schtorchennest gut aufgehoben, wenn wir unsere Anwendungen und Therapien hatten.

Angebote für die ganze Familie

Es wurde nicht nur dafür gesorgt, dass der eigentliche Patient Valentin in den Genuß von umfangreicher Behandlungen gekommen ist, sondern auch dass wir Eltern mit verschiedenen Entspannungstechniken (progressive Muskelrelaxation oder Phantasiereisen) unser psychisches Gleichgewicht wiederfinden konnten.

Daneben gab es noch ein umfangreiches Sportangebot für jeden Geschmack – weil für den sportlichen Ausgleich in den vergangenen Monaten nicht nur bei uns ziemlich wenig Zeit geblieben ist.

So gibt es in Tannheim ein tolles, großes Hallenbad, wo man auch abends um 22 Uhr noch schwimmen kann – das war für mich ganz toll, in Ruhe meine Bahnen zu ziehen, während Valentin schon selig geschlafen hat und mein Mann den Stapel der ungelesenen Bücher abarbeitete.

Daneben gibt es eine große Sporthalle, wo nicht nur das organisierte Sportangebot (Wirbelsäulengymnastik, Zirkeltrainig), sondern auch Sport in Eigeninitative gemacht werden konnte (Badminton, Volleyball etc.).

Ganz toll waren auch die verschiedenen Sport-Schnupperstunden von eher nicht alltäglichen Sportarten, die man daheim nicht einfach mal so ausprobieren kann. So waren wir z.B. beim Klettern in der Sporthalle, beim Bogenschießen und beim Reiten.

Auf dem Gelände der Klinik gibt es einen Therapiestall mit Pferden, Ponies, Ziegen, einem Esel, Hasen und Hühnern. Für die größeren Kinder gab es z.T. Reittherapie und am Wochenende Ponyreiten für alle, selbst die Kleinen aus dem Schtorchennest sind einmal pro Woche in den Stall gegangen.

Und da durften auch so Kleine wie unser Valentin, der ja gerade mal gute 15 Monate alt war, zusammen mit Mama oder Papa aufs Pferd.

Valentin war restlos davon begeistert: So stabil und aufrecht wie auf seinem Freund Vito ist Valentin vorher noch nie gesessen, den Überblick, den er von dort oben hatte, hat er total genossen und Angst vor dem doch recht großen Tier war ihm völlig fremd.

Was uns im Umgang mit Valentins Erkrankung auch sehr geholfen hat, waren die Gespräche mit anderen betroffenen Eltern; zum einen im organisierten Gesprächskreis für Eltern von Kindern mit ähnlichen Herzfehlern und zum anderen die sich daraus ergebenden vielen guten Gespräche im Reha-Alltag. Das Schöne in der Reha ist ja, dass man nichts erklären muss, weil alle Eltern in der mehr oder weniger gleichen Situation sind und verstehen, was es bedeutet, sein Kind an der OP-Schleuse abgeben zu müssen, das Warten, Bangen und Hoffen kennen und die Bedeutung und Konsequenzen aus der Erkrankung richtig einschätzen können – im Gegensatz zu vielen Eltern von gesunden Kindern, von Freunden und z.T. sogar von der eigenen Familie. Und wenn man dann während der Reha Familien kennenlernt, deren Kinder

Austausch mit anderen Eltern

Was uns im Umgang mit Valentins Erkrankung auch sehr geholfen hat, waren die Gespräche mit anderen betroffenen Eltern; zum einen im organisierten Gesprächskreis für Eltern von Kindern mit ähnlichen Herzfehlern und zum anderen die sich daraus ergebenden vielen guten Gespräche im Reha-Alltag.

Das Schöne in der Reha ist ja, dass man nichts erklären muss, weil alle Eltern in der mehr oder weniger gleichen Situation sind und verstehen, was es bedeutet, sein Kind an der OP-Schleuse abgeben zu müssen, das Warten, Bangen und Hoffen kennen und die Bedeutung und Konsequenzen aus der Erkrankung richtig einschätzen können – im Gegensatz zu vielen Eltern von gesunden Kindern, von Freunden und z.T. sogar von der eigenen Familie.

Und wenn man dann während der Reha Familien kennenlernt, deren Kinder den gleichen oder ähnlichen Herzfehler haben und denen es nach der letzten notwendigen OP (Fontan-OP) gut geht, dann macht das unendlich viel Mut und gibt einem Hoffnung und Kraft für die Zeiten, in denen es mal wieder nicht so rund läuft.

Medizinische Vorträge

Was uns dabei auch viel gebracht hat waren die kardiologischen Vorträge von Dr. Borth-Bruns zu allgemeinen Themen (Leben mit herzkrankem Kind: Reisen, Sport, Endokarditisprophylaxe) und speziell zur Fontan OP (während unserer Reha waren 7 oder 8 Fontan-Kinder da). Viele Aspekte, die im stressigen Klinikalltag nur am Rande erwähnt und oft nicht erklärt wurden, wurden hier ausführlich erläutert.

Es hat sich gelohnt

Zum Abschluss bleibt nur zu sagen, dass wir alle Drei von dieser Reha profitiert haben. Wir konnten Kraft sammeln, haben auch die manchmal nötige Distanz zur Erkrankung gefunden und können jetzt gestärkt den Alltag meistern.

Vorallem an Valentin merken wir die positiven Aspekte der Reha. Seit wir wieder zu Hause sind, macht er riesige Fortschritte, wir haben das Gefühl, dass er jetzt all das nachholen will, was er während der langen Krankenhauszeit versäumt hat.

Valentin ist ein ausgesprochen fröhliches und aufgewecktes Kerlchen, er ist (abgesehen von seiner Erkrankung) völlig pflegeleicht und von seinem Herzfehler völlig unbeeindruckt.

Natürlich hat er auch mal seinen Dickkopf, und den auch sehr ausgeprägt und gepaart mit eisernem Willen, aber den darf er auch haben, denn ohne hätte er die Strapazen der schweren OPs sicher nicht gepackt.

Valentin macht jetzt, mit 19 Monaten, seine ersten ganz freien Schritte, will immer nur laufen, laufen, laufen und ist immer in Bewegung und an allem interessiert. Er will immer was erleben, gönnt sich kaum mal eine Pause und lernt jeden Tag etwas Neues dazu.

Von kardiologischer Seite ist er immer noch sehr stabil, so dass uns bis zur nächsten OP wohl noch etwas Zeit bleibt. Eines ist aber sicher: nach der nächsten OP würden wir wieder sehr gerne zur familienorientierten Reha nach Tannheim fahren!!!

ELHKE – Elterninitive Herzkranker Kinder e.V. Tübingen ©2013