Aktivitäten

1. JEMAH-Fachtagung in Tübingen am 25.09.2010

Junge Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (aHF)
Eine interdisziplinäre Aufgabe

Unter diesem Motto trafen sich am 25.09.2010 etwa 75 Personen, darunter 50 betroffene Jugendliche und junge Erwachsene mit angeborenem Herzfehler zu einer ersten Fachtagung, zu der ELHKE in enger Zusammenarbeit mit Frau Petra Bintz vom Psychosozialen Dienst der Klinik und der Abteilung Kinderheilkunde II, (ärztl.Direktor Prof. Dr. med. Michael Hofbeck) eingeladen hatte.

Die 1. JEMAH-Fachtagung in Tübingen fand großes Interesse. Die Vorbereitungen dazu waren umfangreich, die Mühe hat sich gelohnt!

Den ausführlichen Bericht lesen Sie hier

02.-04.07.2010 Kommunikationswochenende für Familien mit herzkranken Kindern auf dem Vaihinger Hof bei Rottweil

Wir freuten uns schon lange darauf, gemeinsam ein Wochenende zu verbringen. Das Besondere daran ist der Austausch untereinander und die gemeinsame Zeit zusammen mit ebenfalls Betroffenen. Es gibt keine Anlaufschwierigkeiten, oder Eingewöhnungszeiten. Weder bei den Erwachsenen, noch bei den Kindern. Teilweise kennen sich die Familien auch schon viele Jahre und begleiten sich gegenseitig auf ihrem Weg mit einem herzkranken Kind.

Zur Bildergalerie vom Wochenende [weiter…]
Ein Bericht von Michael Klein [weiter…]

Tag des herzkranken Kindes 2010

Anlässlich des Tag des herzkranken Kindes, der bundesweit jährlich am 5. Mai durchgeführt wird, finden in Tübingen 2 Aktivitäten statt, auf die wir gerne hinweisen möchten. (siehe hierzu auch Termine)

1. VORTRAG IN DER KLINIK mit Herrn Prof. Dr. M. Hofbeck am 06.05.2010 zum Thema Herzklappen /Klappenersatz

2. INFOSTAND am Tübinger Marktplatz
Am Samstag,08.05.2010, von 10:-15:00 Uhr werden wir wieder mit einem Infostand vertreten sein. Mithelfer zur Standbetreuung sind herzlich willkommen und möchten sich bitte mit Michael Klein in Verbindung setzen.

ELHKE Familien-Freizeit 2009 vom 12.-14.06.09 auf Burg Wildenstein

Was mich an dieser Freizeit jedes mal fasziniert, ist, wie unkompliziert und selbstverständlich der Umgang miteinander ist.

Die Kinder sind in jeder Alterklasse zusammen und haben keinerlei Berührungsängste (auch nicht Jungs und Mädels in Julians Alters, was in der Schule ganz anders ist) und es ist von Anfang bis zum Ende der Freizeit eine Gemeinschaft.

Auch die Geschwisterkinder, die nur zu gut wissen, was das Leben mit einem schwerkranken Kind in der Familie bedeutet, sind genauso selbstverständlich dabei. Ebenso harmonisch und unkompliziert verhält es sich bei den Erwachsenen.

Ein Freizeitbericht von unserem Mitglied Familie Kapitel. [weiter…]

09.05.2009 – Tag des herzkranken Kindes

Jährlich werden in Deutschland etwa 6000 Kinder mit der Diagnose Herzfehler geboren.
Den wenigsten Menschen ist bekannt, daß “angeborene Herzfehler” die am häufigsten vorkommende Fehlbildung bei Kindern darstellt.

Die Diagnose erschüttert Eltern und Angehörige zunächst gleichermaßen. Oft ist schon in den ersten Tagen oder Wochen nach der Geburt eine lebensrettende Operation erforderlich. Bei vielen Kindern folgen zahlreiche Operationen nach.

Gemeinsam mit vielen anderen Elterninitiativen und dem Bundesverband herzkranker Kinder begehen wir jährlich bundesweit am ersten Maiwochenende den Tag des herzkranken Kindes um die Bevölkerung und Betroffene gleichermassen über unsere Arbeit und Aktivitäten zu informieren. [weiter…]