Endokarditisprophylaxe

In ihrer Zeitschrift HERZ HEUTE 2007, Ausgabe 4/2007 verweist die Deutsche Herzstiftung auf neue Erkenntnisse zum Thema Endokarditisprophylaxe, wonach diese nur noch bei Hochrisikopatienten anzwenden wäre.

Nachfolgend ein Auszug aus diesem Artikel der Herzstiftung mit Link zum kompletten Artikel:

Siehe auch UMGANG MIT DER KRANKHEIT

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24.09.2010 – Meine Melody
Ein Erfahrungsbericht von Julian Kapitel

Also mein Name ist Julian, ich bin 13 Jahre alt und bin mit einem Fallot geboren. Mittlerweile wurde ich bereits 4-mal am Herzen operiert. Im Februar 2009 wurde festgestellt, dass meine rechte Herzkammer mittlerweile sehr groß geworden ist, weil meine erste operierte Klappe (Homograft) nicht mehr dicht war und ich starke Herzrhythmusstörungen hatte. Ab diesem Zeitpunkt durfte ich gar keinen Sport mehr machen, und mich nicht sehr anstrengen. Das war für mich schrecklich, weil ich eigentlich ein sehr sportlicher Junge bin und mich gerne bewegen wollte. Auch konnte ich nicht mehr mit meinen Freunden Fußball spielen gehen oder andere Sachen unternehmen. Im Mai 2009 musste ich dann nach Tübingen zu einer Herzkatheteruntersuchung. Danach wurde beschlossen, dass man mir die Melody Klappe einsetzen kann und das wurde dann für das Herzzentrum in München für Februar 2010 geplant. Vor München ging es mit ziemlich schlecht, weil ich mich nur kurz anstrengen konnte und dann wieder schnell schlapp und müde wurde.

In München ging alles sehr schnell. Wir kamen am Montag an, am Dienstag bekam ich die Melody Klappe mit einem Katheder (Gott sei Dank musste diesmal mein Brustkorb nicht wieder aufgemacht werden). Am Mittwoch war ich noch etwas erschöpft und am Donnerstag durfte ich schon wieder nach Hause fahren.

Nachdem ich mich 1-2 Tage zu Hause geschont hatte, ging es mir schon besser. Im Laufe der nächsten Wochen und Monate merkte ich, dass ich mittlerweile wieder viel mehr leisten konnte und nicht mehr so schnell erschöpft war. Bei den Kontrolluntersuchungen wurde festgestellt, dass die Klappe gut funktioniert und es sich bei mir positiv entwickelt,

Im Sommer waren wir jetzt zur Reha in Tannheim und dort hat man dann bei ganz vielen Belastungstests auch festgestellt, dass ich jetzt endlich wieder am Schulsport teilnehmen darf ( mit ein paar Einschränkungen), und auch in der Freizeit alles soweit machen darf, solange ich noch Puste habe.

Jetzt hoffe ich, dass erst mal die nächsten Jahre keine Operation kommt, weil diese Klappe längere Zeit funktionieren sollte.

Anmerkung der Redaktion:Lieber Julian, Dein Bericht macht Mut. Wir danken Dir sehr herzlich dafür und wünschen Dir weiterhin alles Gute!

23.01.2009

Herzlichen Dank an Bernd Visel und den Schwarzwälder Bote für die freundliche Genehmigung zur Veröffentlichung der beiden nachfolgenden Artikel auf unserer Homepage!

»Die Schule macht ganz viel Spaß« Keine Sonderbehandlung für herzkrankes Mädchen / Tabea Saupp fühlt sich in der Klassengemeinschaft wohl

Von Bernd Visel Dautmergen/Dormettingen.

Tabea strahlt. Sie fühlt sich in der Klasse 1b der Dormettinger Schule richtig wohl. Die Siebenjährige hat ihren Schulbeginn gut gemeistert. Das war nicht selbstverständlich,
denn sie musste drei Herzoperationen überstehen.Davon aber ist nichts zu spüren, wenn man sie mit den anderen 15 Kindern im Klassenzimmer sieht.

Und auch in der großen Pause tollt sie zusammen mit ihren Klassenkameraden auf dem Schulhof umher. Ihre Eltern, Gabriele und Olivier Saupp, bestätigen denn auch, dass Tabea »quicklebendig ist« und es ihr in der Schule »sehr gut gefällt«.

Eigentlich müsste das Mädchen aus Dautmergen in die Schömberger Grundschule gehen. Ihre Eltern haben sich aber bewusst für die Grund- und Hauptschule Dotternhausen entschieden, weil Tabea so zunächst die kleine Außenstelle in Dormettingen besuchen kann. Dort war sie auch im Kindergarten und konnte so mit ihren Freunden eingeschult werden.

»Aufgrund ihrer langen Krankheit hat Tabea natürlich noch gewisse Defizite, kommt aber ansonsten sehr gut mit in der Schule«, sagt Olivier Saupp. Nachdem sie ihre letzte Herzoperation im vergangenen August über sich ergehen lassen musste (wir berichteten), gestaltete sich zunächst auch der Schulbeginn etwas holprig für das aufgeschlossene Mädchen. Denn bereits nach dem zweiten Schultag musste sie für neun Tage wieder in die Tübinger Uniklinik eingeliefert werden. Nach der Herzoperation war es zu einem seltenen Lungenerguss gekommen. Bei Tabea sammelte sich im Lauf von drei bis vier Wochen Blut in der Lunge an. Weil sie von der Operation noch geschwächt war, habe der Körper den Erguss nicht abbauen können, informiert ihr Vater. Daher mussten 180 Milliliter Blut abgesaugt werden. Saupp: »Das war für das kleine Mädchen eine ganze Menge.«

Inzwischen hat Tabea den Eingriff überstanden. Sie genießt in der Klasse auch keinen ausgesprochenen Sonderstatus, »sondern wird ganz normal behandelt. So wie jedes andere Kind auch«, sagt Klassenlehrerin Christine Edelmann. Allerdings müssen gewisse Vorkehrungen während des Schulbesuchs getroffen werden. So ist stets eine Notfallnummer zur Hand, falls es zu einem Zwischenfall kommen sollte. Und dass Tabea im
Sportunterricht nicht alle Übungen mitmachen kann, »stört die anderen Kinder nicht«, weiß Klassenlehrerin Edelmann.

Tabea selbst findet es in der Schule »sehr schön«. Ihre Lieblingsfächer sind Deutsch und Sport. Oft trifft sie sich mit ihrer besten Freundin Lisa in Dormettingen. Dann stehen Spiele an, und es werden gemeinsam die Hausaufgaben erledigt.

Die siebenjährige Tabea Saupp hält den Rolli fest, auf dem ihr Schulranzen befestigt ist. Inmitten ihrer Mitschüler der Klasse 1b der Dormettinger Schule gefällt es ihr gut, wie auch Klassenlehrerin Christine Edelmann bestätigt.

Foto: Visel

Herzkrankes Mädchen aus Dautmergen hat drei Operationen hinter sich

Von Bernd Visel Dautmergen/Dormettingen.

Die sechsjährige Tabea aus Dautmergen freut sich auf ihre Einschulung am Freitag in Dormettingen. Für sie und ihre Eltern ist dies ein ganz besonderer Tag. Denn Tabea ist mit einer schweren Herzkrankheit auf die Welt gekommen.

Mit vier Wochen das erste Mal am Herzen operiert

Sie wurde am 25. November 2001 geboren und musste schon nach vier Wochen das erste Mal
am Herzen operiert werden – am ersten Weihnachtsfeiertag jenes Jahres. Der ersten Operation, der noch zwei weitere folgen sollten, war eine für die Eltern Olivier und Gabriele Saupp niederschmetternde Diagnose der Universitätsklinik Tübingen vorausgegangen: unter anderem wurde ein komplexer Herzfehler diagnostiziert. »Das war für uns ein großer Schock«, erzählt Vater Olivier Saupp.

Drei Operationen gemeistert

Fast zehn Monate lang musste Tabea nach der Operation in der Uniklinik Tübingen bleiben. Während dieser Zeit überstand sie eine schwere Lungenentzündung und wurde den Eltern zwischenzeitlich als unheilbar nach Hause gegeben. »Mit Hilfe des DRK Balingen wurde unsere kleine Tochter aber wieder aufgepäppelt«, blickt Olivier Saupp auf diese schwere Zeit zurück, die die Familie mit den Kindern Rebecca (11) und Raphael (10) tapfer gemeistert hat.

Überlebenschance von 50 Prozent

Auf Drängen von Gabriele Saupp wurde Tabea am 18. Juni 2002 bei einer Überlebenschance von 50 Prozent zum zweiten Mal am Herzen operiert. Auch diese Operation hat sie dank ihres unbeugsamen Lebenswillens gut überstanden. Für fast ein Jahr musste das Mädchen mit einer Magensonde ernährt und das »normale Essen« danach erst lernen.

»Auch die normale frühkindliche Entwicklung musste unsere Tochter unter frühförderlicher Hilfe nachholen, was ihr allerdings bestens gelungen ist«, freut sich Vater Olivier. Zum dritten Mal musste Tabea erst vor wenigen Tagen am 22. August operiert werden: »Sie hat sich davon aber wieder sehr gut erholt«, weiß ihr Vater.

Nachdem Tabea in Dormettingen den Kindergarten besucht hatte, wofür ihre Eltern dem Kindergarten und dessen Team »sehr dankbar sind«, stellte sich die Frage, in welche Schule Tabea gehen solle. Denn für das Mädchen sind lange Fahrten mit dem Schulbus sowie das Tragen des Schulranzens über längere Strecken hinweg aufgrund ihrer Körpergröße recht anstrengend und strapaziös. Doch die Lösung lag nahe.

»Dormettinger Schule ist optimal«

So wird sie nun die Grund- und Hauptschule Dotternhausen besuchen. Von großem Vorteil ist, dass das erste Schuljahr in Dormettingen stattfindet. »Dort sind die beiden ersten Klassen ungestört vom allgemeinen Schulalltag unter sich, die Klassengröße ist geradezu ideal, und Tabea kann mit ihren Kindergartenfreunden eingeschult werden«, erzählen Olivier und Gabriele Saupp zufrieden. Für diese Lösung sei aber viel Vor- und Überzeugungsarbeit nötig gewesen.

Viele Besprechungen mit allen Beteiligten und Behördengänge habe man absolvieren müssen, betont das Paar, das sich zwischenzeitlich im Verein »Elterninitiative Herzkranker Kinder« (ELHKE) engagiert, in dessen Vorstand Olivier Saupp tätig ist. Und Tabea kann die Einschulungsfeier am kommenden Freitag kaum mehr erwarten: »Ich freue mich auf die Schule«, sagt sie und strahlt mit ihrem Vater um die Wette.

Rehabilitation für Jugendliche und Junge Erwachsene.

Die Nachsorgekliniken in Tannheim, Nähe Villingen-Schwenningen, und Katharinenhöhe, Schönwald im Schwarzwald, waren am 10.03.07 unser Ziel. Wir haben uns über die Möglichkeiten der Reha-Behandlung für Jugendliche und junge Erwachsene informiert. Wir, das waren 6 Jugendliche und junge Erwachsene mit angeborenem Herzfehler und 3 Begleiter der Uni-Klinik Tübingen.

Pünktlich um 9.30 Uhr trafen wir uns zur Abfahrt mit 2 Kleinbussen vor dem Tübinger Hbf. Der vorausfahrende Bus wurde von Jörg gefahren und Petra hatte sich mit der Landkarte und einem Ausdruck vom Routenplaner auf den Beifahrersitz gewagt. Petra erwies sich als ausgezeichneter „Wegweiser“. Doch kurz vor Erreichen des ersten Ziels, der Reha-Klinik Tannheim, haben wir noch versehentlich eine Rundfahrt in einer Sackgasse gemacht, weil uns unsere Navigatorin den Weg falsch gedeutet hat. Nichts desto trotz war die Stimmung in unserem Bus sehr locker. Und kurze Zeit später sind wir alle wohlauf in Tannheim angekommen.

Wir wurden von Herrn Wehrle, dem Geschäftsführer der Nachsorgeklinik Tannheim sowie Ralph und Tatjana, beide Mitarbeiter in Tannheim, herzlich empfangen. Herr Wehrle hat uns die Geschichte und Gegebenheiten des Hauses und der Sponsoren erzählt. Anschließend hat die Führung begonnen. Ralph und Tatjana zeigten uns alle Räume die für uns interessant waren.

Fragen konnten wir alles was uns auf dem Herzen lag. Die Führung war sehr interessant, gab uns viele Einblicke in die Möglichkeiten der Nachsorge für Familien sowie für uns Jugendliche und junge Erwachsene. Am Ende der Führung erwartete uns im Speisesaal ein prima Mittagessen. :-)

Ein Verdauungsspaziergang führte uns in den sehr großen, schön angelegten Außenbereich. Wir gingen zu den Pferden und den Kleintieren, danach in Richtung Burg. Die Zeit verging sehr schnell und so mussten wir unseren Aufenthalt leider auch schon wieder beenden. Schließlich wollten wir noch weiter zur Katharinenhöhe. Vor der Abfahrt wurde noch ein Gruppenfoto vor einem großen Felsen gemacht.

Die Fahrt zur Reha-Klinik Katharinenhöhe nach Schönwald war sehr kurzweilig. Dort angekommen mussten wir erstmal eine kleine Schneeballschlacht machen. Auch unser Begleiter Jörg durfte erfahren, was es heißt, Schnee ins Genick zu bekommen.

Nach einem kurzen Fußmarsch und einer kurzen Suche nach dem richtigen Eingang wurden wir auch hier auf der Katha herzlich begrüßt. Es gab Informationen zum Haus und schon ging’s los mit der Führung durchs Haus. Wir waren von der Katharienenhöhe ebenfalls sehr beeindruckt. Ein paar Freiwillige durften auch gleich mal die Kletterwand testen. Die wagemutigen Kletterer waren begeistert, die Kletterwand hat es ausgehalten. Zum guten Ausklang unserer Führung gab es noch Kaffe und Kuchen. Dabei wurde noch von den Möglichkeiten hier im Haus erzählt.

Bei unseren Gesprächen auf der Heimfahrt waren wir uns größtenteils einig. Es ist sicher sehr hilfreich, die Angebote der beiden Nachsorgekliniken als Patienten zu nutzen. Wobei wir Tannheim im Sommer und die Katharinenhöhe (ca. 1100 m.ü.NN.) im Winter bevorzugen würden. :-)

Bundesvereinigung JEMAH e.V.
Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler

JEMAH e.V. ist ein Selbsthilfeverein, der sich für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler ab 16 Jahren einsetzt. Die Inhalte des Angebots von JEMAH e.V. bestimmen die Mitglieder selbst.

Hauptthema ist das Versorgungsloch, in das die Heranwachsenden fallen, weil die Kinderkardiologen, die sich eigentlich mit angeborenen Herzfehlern besser als die Erwachsenenkardiologen auskennen, sie ab 18 Jahren nicht mehr weiter behandeln dürfen.

CUORE MATTO
Vereinigung für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler

Die Vereinigung CUORE MATTO in der Schweiz (Bern) repräsentiert und begleitet Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler, indem sie ihre Interessen und Anliegen wahrnimmt und vertritt.

www.cuorematto.ch

Hier der Link zum Forum: http://www.herzstiftung.de/kinderherzforum

Diese Seite wird gegenwärtig noch überarbeitet.

Gerne dürft Ihr uns dabei unterstützen. Sprecht uns an, wenn Ihr Euch angesprochen fühlt :-) (Email an redaktion@elhke.de )

Das sind die Themen, über die wir hier berichten wollen:

• Aussichten – Zukunftsperspektiven
• mediz. Betreuung??? wie gehts mit / nach der Kinderkardiologie weiter
• Umgang mit der eigenen Sexualität
• Partnerschaft / Beziehung
• Schule / Beruf
• Jemah /
• eigenes Engagement im Verein?