Herzlichen Dank – Bahlsen spendet Kekse an herzkranke Kinder

15. April 2013 – 1.000 Kekspackungen spendet Bahlsen an ELHKE. Die Elterninitiative Herzkranker Kinder e.V. Tübingen wurde in einer Spendenaktion ausgelost. Der Hintergrund der Aktion: im Januar wurde von der Hausfassade des Bahlsen Stammhauses das Wahrzeichen – ein goldener Keks – gestohlen. Im Bekennerschreiben war eine Bedingung für die Rückgabe, dass Bahlsen kranken Kindern Kekse schenkt. Nachdem das Wahrzeichen wieder zurück gegeben wurde, startete das Unternehmen eine bundesweite Spendenaktion, von der nun auch Kinder in der Kinderklinik Tübingen profitieren.

Vergangene Woche war es dann soweit. Wir durften eine ganze Palette Kekse verteilen und konnten damit vielen großen und kleinen Patienten auf den kinderkardiologischen Stationen und den Ambulanzen der Kinderklinik eine Freude bereiten. Herzlichen Dank dafür an Firma Bahlsen!

v.links: Dr.med.Matthias Kumpf, Emmi Lernhart mit ihrer Mama, Clownin Rosina, Michael Klein, Daniela Strano, Boris Palmer, Prof. Dr. med. Michael Hofbeck. Prof. Schlensak war kurz vor unserer Aufnahme in den OP gerufen worden und deshalb leider nicht mit auf dem Bild.

11.03.2013 – Prominente Herz-Paten zu Besuch in der Klinik

Heute ging unser Kunstprojekt in der Klinik in die 3. Runde. Oberbürgermeister Boris Palmer, Prof. Michael Hofbeck und Prof. Christian Schlensak hatten sich bereit erklärt, uns als Herzboten zur Verfügung zu stehen. Oberarzt Dr. Matthias Kumpf beteiligte sich ebenfalls spontan mit einem Bild und gemeinsam mit mehreren großen und kleinen Patienten wurden die bereitstehenden Leinwände bemalt.

Im Spielzimmer der Stationen 33 + 34, das wir freundlicher Weise für unsere Aktion nutzen konnten, waren etliche Gäste als Zuschauer anwesend, die von “unserer” Clownin ROSINA mit Witz und Charme unterhalten wurden, während die Künstler an der Leinwand tätig waren. Es herrschte eine fröhliche und angenehme Stimmung.

Wir danken herzlich allen Beteiligten, die uns auf diesem Wege geholfen haben, das Thema “angeborener Herzfehler” in künstlerischer Weise darzustellen und auf den Weg nach Hamburg zu bringen.

Am 19. u. 20. April findet dort eine große Jubiläumsveranstaltung statt auf der dann auch “unsere Kunstwerke” einer breiten Öffentllichkeit vorgestellt und versteigert werden sollen.

[zur Galerie: Kunstprojekt 2013]

Britta Rauscher und Tim Keupp vom VfL Pfullingen

08.03.2013 – Aktion “Herz auf Reisen”: Dankeschön an die Handballer Britta Rauscher und Tim Keupp

Nach Schule und Beruf trafen wir uns abends mit Britta Rauscher und Tim Keupp vor deren Training in einer Pfullinger Sporthalle. Sie hatten sich bereit erklärt, als prominente Gäste bei unserer Kunstaktion mitzuwirken. Herzlichen Dank an die beiden sympatischen Sportler und an Sebastian Gerdemann, der dieses Treffen ermöglicht hat.

Britta Rauscher spielt seit der Jugend für die WSG Eningen/Pfullingen. Derzeit ist sie im Oberligateam der WSG aktiv. Tim Keupp ist seit der B-Jugend beim VfL Pfullingen. Er ist Jugend-Nationalspieler des DHB und im Oberligateam des VfL Pfullingen. Mit seinen 18 Jahren spielt er außerdem noch im Jugend Bundesligateam der JSG Echaz-Erms.

03.03.2013 – Aktion “Herz auf Reisen”

Der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK) besteht aus vielen Elterninitiativen, die in ganz Deutschland wichtige Anlaufstellen für die betroffenen Kinder und ihre Familien bieten. Anlässlich des 20-jährigen Bestehens des BVHK und zum 25-jährigen Bestehen der Herz-Kinder-Hilfe (HKH) Hamburg möchte diese Aktion auf das Thema „angeborener Herzfehler“ aufmerksam machen.

Damit zeigen alle Mitgliedsvereine ihre Verbundenheit miteinander und kommunizieren, dass überall in Deutschland Kinder mit angeborenem Herzfehler leben, die Hilfe brauchen, die sich aber auch selbst helfen und aktiv und kreativ sind.

Alle Elterninitiativen gestalten dafür mit Kindern und prominenten Helfern deutschlandweit Kunstwerke, die am 20. April 2013 in Hamburg bei einer Abschluss-Veranstaltung des BVHK ausgestellt und anschließend versteigert werden sollen.

Lisa ist 15 und hat einen angeborenen Herzfehler (AHF), nämlich einen Ventrikelseptumdefekt (VSD). Sie verliebt sich in Max und weiß nicht, wie sie ihm von ihrem Herzfehler erzählen soll.

Heranwachsenden fällt es oft schwer, sich wirklich hilfreiche Antworten auf ihre Fragen zur Sexualität zu holen: die Eltern mag man nicht fragen, Gleichaltrige wissen auch nicht wirklich Bescheid, Zeitschriften schildern das Thema entweder über-romantisch oder nüchtern wie im Bio-Buch. Für Teenager mit AHF ist die Angelegenheit noch sensibler: sie schämen sich wegen ihrer OP-Narbe, haben Ängste wegen ihres Herzschrittmachers oder wissen nicht, wie sie verhüten können.

Deshalb hat der Bundesverband herzkranker Kinder e.V. mit Hilfe einiger junger Menschen mit AHF und mit finanzieller Unterstützung des Bundesministeriums für Gesundheit diesen Comic über Lisa und Max erstellt. Download

Scheckübergabe (v. l. n. r.): Thomas Korte (Fresenius Kabi), Prof. Dr. Dr. h.c. Christian Schlensak und Prof. Dr. med. Michael Hofbeck (beide Universitätsklinikum Tübingen), Michael Klein (ELHKE e.V.), Dr. Boris Bromm (Fresenius Kabi)

07.11.2012 – Weihnachtsspende der Fresenius Kabi Deutschland GmbH: Kinderkardiologie des Universitätsklinikums Tübingen erhält Spezialsonde für Säuglinge

Etwa jedes 100. Kind wird mit einem Herzfehler geboren – das sind in Deutschland mehr als 6.000 Kinder pro Jahr. Dank des medizinischen Fortschritts kann den kleinen Patienten schon im frühen Kindesalter geholfen werden. Die Kinderkardiologie des Universitätsklinikums Tübingen erhält dazu eine neue Spezialsonde, welche die Behandlung von herzkranken Kindern erleichtert. Fresenius Kabi Deutschland macht diese Anschaffung möglich: 20.000 Euro spendet das Unternehmen aus Bad Homburg an die Elterninitiative Herzkranker Kinder e.V. (ELHKE) aus Tübingen. ELHKE stellt die Spende der Kinderkardiologie zur Anschaffung einer Schlucksonde für Kleinstkinder zur Verfügung.

Die Spezialsonde hat einen Durchmesser von nur 7,5 Millimetern. Herkömmliche Schlucksonden sind dreimal so groß, weshalb sie für Säuglinge und Kleinstkinder nicht verwendet werden. Die Schlucksonde wird durch die Speiseröhre eingeführt und für die sogenannte transösophageale Echokardiographie (TEE) eingesetzt, einem speziellen Verfahren zur Herzbildgebung bei Neugeborenen. Die Sonde ermöglicht eine optimale Sichtkontrolle bei risikoreichen Eingriffen am offenen Herzen. „Da die Ärzte des Universitätsklinikums Tübingen bislang auf genaue Ultraschall-Bilder während eines Eingriffs bei Säuglingen verzichten mussten, haben wir uns dafür entschieden, die hohe Spendensumme von Fresenius Kabi für die Anschaffung einer TEE-Sonde für Säuglinge zur Verfügung zu stellen“, erläutert Michael Klein, Vorsitzender der Elterninitiative Herzkranker Kinder. Mit der neuen TEE-Sonde kann das Herz von Kleinstkindern von der Speiseröhre aus untersucht werden. Die Nähe zum Herzen ermöglicht eine genaue Abbildung beispielsweise der Herzklappen.

Fresenius Kabi Deutschland verzichtet für diese Spende auf Weihnachtsgeschenke an Kunden und Geschäftspartner und setzt damit eine Initiative fort, die bereits zum letzten Weihnachtsfest große Zustimmung fand. Die Spendenübergabe des Schecks über 20.000 Euro fand am 6. November in den Räumen der kinderkardiologischen Ambulanz des Universitätsklinikums Tübingen statt. Thomas Korte, Geschäftsführer Klinik der Fresenius Kabi Deutschland GmbH, überreichte die Spende dem Vorsitzenden der Tübinger Elterninitiative Michael Klein. „Ich freue mich sehr, hier im Namen von Fresenius Kabi Deutschland diese Spende zu überreichen“, sagte Korte. „Es erfüllt die Mitarbeiter mit Stolz, Gutes beitragen zu können im Sinne unseres Mottos ‚wir helfen Menschen’. Gerade in diesem sensitiven Bereich der Kinderkardiologie ist diese Investition in die TEE-Sonde ein Schritt hin zu noch besserer Diagnostik und Therapie.“ Stellvertretend für die Kinderkardiologie Tübingen waren Prof. Dr. med. Michael Hofbeck, Ärztlicher Direktor der Kinderkardiologie, Pulmologie, Intensivmedizin und Prof. Dr. Dr. h.c. Christian Schlensak, Ärztlicher Direktor der Abteilung für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie, anwesend.

29.09.2012 – Herzlichen Dank der Narrenzunft Zigeuner e.V.

Lachen ist die beste Medizin – das weiß auch die Narrenzunft Zigeuner e.V. aus Untertalheim, die unsere Elterninitiative herzkranker Kinder ELHKE e.V. mit 900 Euro dabei unterstützt, dass in der Kinderkardiologie der Uniklinik Tübingen wöchentlich die Klinik-Clowns auftreten können.

Die Scheckübergabe dazu fand am 29. September statt, gesammelt hatte der Narrenverein Zigeuner e.V. bei einem großen Treffen des Närrischen Freunschaftsrings “Zünfte Neckar-Gäu” Anfang Februar.

ELHKE e.V. ist auf Spenden wie diese angewiesen und freut sich sehr, dass der Narrenverein ein weiteres Mal an die Elterninitiative für herzkranke Kinder gedacht hat. Bereits 2008 überreichte die Narrenzunft Zigeuner Untertalheim e.V. einen Scheck in Höhe von 500 Euro. Am diesjährigen 25. Ringtreffen der “Zünfte Neckar-Gäu”, das die Narrenzunft Untertalheim anlässlich ihres 50-jährigen Bestehens vom 3. bis zum 5. Februar ausrichtete, sammelte der Verein erneut für ELHKE.

Unsere Geschäftsführerin Anneliese Andler berichtete bei der Scheckübergabe über die Arbeit unserer Elterninitative und bedankte sich herzlich bei allen Spenderinnen und Spendern.

Die Kommunionkinder: Kim, Julia, Lara, Maya, Marius, Leonardo, Sabrina, Francesca, Florian, Jonathan, Chiara, Lea, Carolin, Kevin, Edward, Maren

01.07.2012 – Herzkranken Kindern den Krankenhausaufenthalt erleichtern. Herzlichen Dank den Kommunionkindern aus 77880 Sasbach!

Die Kommunionkinder verzichteten auf Gegengeschenke zur Kommunion und spendeten stattdessen 700,00 Euro an die Elterninitiative herzkranker Kinder e.V. Tübingen (ELHKE). Da etwa jedes 100. Kind in Deutschland mit einem Herzfehler geboren wird, möchten die Kinder ELHKE e.V. unterstützen und mit dem Geld herzkranken Kindern den Krankenhausaufenthalt erleichtern. Dazu gehört unter anderem auch Eltern Unterkünfte bereitzustellen oder „Klinikclowns“ zu organisieren, die Kinder nach Herzoperationen wieder zum Lachen bringen.

Mit Eurer Hilfe wollen wir Eurem Wunsch gerne nachkommen. Wir freuen uns sehr über diese liebevolle Geste und bedanken uns herzlich dafür!

20.03.2012 – Uniklinik Tübingen offiziell zertifiziertes EMAH-Zentrum

Herzlichen Glückwunsch der Uniklinik Tübingen! Seit 20. März 2012 ist die Tübinger Klinik offiziell ein zertifiziertes überregionales EMAH-Zentrum.

Darüber freuen wir uns sehr, denn dies ist ein wichtiger Schritt auf dem Weg, Jugendliche und junge Erwachsene mit angeborenem Herzfehler interdisziplinär, optimal zu betreuen.

Als EMAH werden Erwachsene mit angeborenem Herzfehler bezeichnet. Die Zahl der EMAHs steigt dank des medizinischen Fortschritts rasant an, in Deutschland leben gegenwärtig schätzungsweise 150.000 – 200.000 EMAHs und etwa 120.000 Kinder mit AHF.

Diese sind medizinisch meist gut versorgt, die EMAHs fallen jedoch mit Erreichen des 18. Lebensjahrs häufig in ein Betreuungsloch, denn der Kinderkardiologe ist in der Regel als Kinderarzt nun nicht mehr zuständig. Der “Erwachsenen- Kardiologe“ wiederum hat in seiner Ausbildung lediglich Kenntnisse über Herz-Kreislaufstörungen erworben, weiß jedoch über angeborene Herzfehler wenig oder nicht Bescheid.

Ein überregionales EMAH-Zentrum setzt genau hier an. Erwachsenen-Kardiologen, Kinderkardiologen und viele weitere Disziplinen arbeiten dabei eng zusammen um die Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler optimal weiter zu betreuen. Hierfür sind z.B. spezielle EMAH-Sprechstunden eingerichtet.

09.03.2012 – Prof. Christian Schlensak erhält Franz-Köhler-Preis

Die Deutsche Gesellschaft für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie (DGTHG) hat auf ihrer Jahrestagung in Freiburg Mitte Februar Ärzte des Fachgebiets für ihre besonderen Leistungen und herzchirurgischer Forschungsaktivitäten gewürdigt und ihnen wissenschaftliche Preise und Stipendien verliehen.

Der Franz-Köhler-Preis für herausragende Leistungen in Forschung oder klinischer Praxis auf dem Gebiet der Organprotektion ging in diesem Jahr an zwei Wissenschaftler: Professor Christian Schlensak (43), Ärztlicher Direktor der Klinik für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie am Universitätsklinikum Tübingen, und Professor Torsten Loop (49), leitender Oberarzt an der anästhesiologischen Universitätsklinik Freiburg. Sie erforschten Schutzmaßnahmen für die Lungen bei Einsatz der Herz-Lungen-Maschine.

Quelle: Pressemitteilungen der Uniklinik Tübingen

09.10.2011 – Schützenverein Derendingen veranstaltet Wettbewerb zu Gunsten von ELHKE e.V.

Bereits zum 5. Mal veranstaltete der Schützenverein Derendingen ein öffentliches Benefizschiessen zu Gunsten von Ehlke e.V.. Unter dem Motto Jedermannschießen für einen guten Zweck nahmen aktive und nicht aktive Schützen teil und konnten ihre Treffsicherheit in vier verschiedenen Disziplinen unter Beweis stellen.

Die Organisatoren Wolfgang Schröder und Matthias Clauß, sowie viele Helferinnen und Helfer hatten in mühevoller Arbeit bereits viele Monate vorher eine Tombola mit insgesamt 700 Preisen vorbereitet, die an diesem Tag ihre Gewinner fanden. Zahlreiche Unternehmen aus der Region hatten dafür kostenlos Preise zur Verfügung gestellt.

Vor allem dem persönlichen Engagement von Wolfgang Schröder ist es zu verdanken, daß diese Veranstaltung zu Gunsten von ELHKE e.V. ein voller Erfolg wurde. Er hat sich bereits zum 10. Mal in einer solchen Aktion für die Belange herzkranker Kinder eingesetzt. Davon waren die letzen vier Mal im Vereinsheim des Schützenvereins in Derendingen durchgeführt worden.

Am Start waren 39 Schützen in unterschiedlichen Disziplinen. Die sechs besten Schützen der jeweiligen vier Disziplinen wurden mit einem Pokal und einer Urkunde belohnt. Bei der abschliessenden Siegerehrung durften auch ELHKE-Mitglieder, die sich beteiligt hatten, Siegerurkunde und Pokal entgegen nehmen.

Unser Vorsitzender Michael Klein freute sich, für ELHKE e.V. einen Scheck in Höhe von 1.210,53 Euro entgegen nehmen zu können, der in die anstehende Renovierung des Elternzimmers auf der kinderkardiologischen Station der Uniklinik in Tübingen eingesetzt werden soll.

Eröffnung Ronald McDonald Haus Tübingen, v.l.n.r.: Prof. Dr. R. Handgretinger, A. Hardegger, B. Palmer, Prof. Dr. C. Rose, S. Heppert, M. Welzel, E. Kuhn, H. Strampfer, W. Palm, C. Koch, Prof. Dr. M. Bamberg, D. Jones, F. König, A. Köstler

15.09.2011 – Feierliche Eröffnung des neuen Ronald McDonald Hauses Tübingen

Nach eineinhalb Jahren Bauzeit ist es nun soweit: Im neuen Ronald McDonald Haus Tübingen können jährlich rund 600 Eltern ihren Kindern in schweren Zeiten nah sein. Unter dem Motto „Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar“ führte der gebürtige Tübinger Florian König die rund 250 Gäste durch die Eröffnungsveranstaltung.

Das Ronald McDonald Haus Tübingen ist das erste Elternhaus der McDonald’s Kinderhilfe Stiftung in Baden-Württemberg und mit 30 Apartments das zweitgrößte Deutschlands. Aufgenommen werden Familien, deren schwer kranke Kinder im Universitätsklinikum Tübingen behandelt werden. „Das Elternhaus ist eine enorme Unterstützung für die Arbeit der Kinderklinik. Wenn die Eltern nahe bei ihren Kindern sein können, können diese ihre Krankheit besser bewältigen.“, so Prof. Dr. Michael Bamberg, Leitender Ärztlicher Direktor der Uniklinik Tübingen.

Wir freuen uns sehr darüber, dass das Haus direkt auf dem Klinikgelände verwirklicht werden konnte und damit vielen Familien nachhaltig geholfen wird.

Prof. Schlensak wird neuer Chef der Tübinger Herzchirurgie
Neue Leitung der Universitätsklinik für Herz-, Thorax- und Gefäßchirurgie Tübingen – Exzellente Besetzung einer Schlüsseldisziplin mit neuem Team.

01.06.2011
Das Universitätsklinikum Tübingen (UKT) konnte für die Leitung der Klinik für Herz-, Thorax- und Gefäßchirurgie einen international ausgewiesenen und erfahrenen Experten gewinnen. Prof. Christian Schlensak gilt als hervorragender Chirurg auf dem Gebiet der Erwachsenen- und Kinderherzchirurgie und ist seit 1. Juni 2011 am Tübinger Universitätsklinikum tätig. (Link zum Pressebericht UKT)

Wir freuen uns sehr Herrn Prof. Schlensack in Tübingen begrüssen zu dürfen und wünschen Ihm und seinem Team einen guten Start und alles Gute!

21.02.2011 – Fahrtüchtigkeit von herzkranken Menschen

Die DGK (Deutsche Gesellschaft Kardiologie) hat Empfehlungen zur Fahrtüchtigkeit von herzkranken Menschen veröffentlicht. Z. T. sind diese auch für EMAH (Erwachsene mit Angeborenen Herzfehlern) interessant.
Quelle: www.aerztezeitung.de

www.herzklick.de veranstaltet Fotowettbewerb “Ganz nah dran”.

Wie sieht der Alltag mit angeborenem Herzfehler (AHF) aus?
Gibt es den überhaupt?
Oder ist jeder Tag eine neue Herausforderung?
Was beschäftigt Menschen mit AHF am meisten?

Details und Ausschreibung gibt es auf der Seite von www.herzklick.de

Schickt euer stärkstes Bild rund ums Thema Angeborene Herzfehler (AHF) und gewinnt

• als 1. Preis eine Digitalkamera,
• einen großen Leinwandprint eures Siegerfotos (Platz 1-3)
• und die Veröffentlichung auf herzklick.de (Platz 1-10)

Einsendeschluss ist der 1.Mai 2011

09.12.2010 – Mein Beruf – Berufsfindungsseminar für Jugendliche und junge Erwachsene mit angeborenem Herzfehler am Samstag, 22.01.2011 in Köln

Der Bundesverband herzkranker Kinder e.V. Aachen führt in Kooperation mit dem Berufsförderungswerk Köln und der Klinik und Poliklinik für Kinderkardiologie Köln ein weiteres Berufsfindungsseminar für Jugendliche und junge Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (JEMAH) durch, auf das wir gerne hinweisen.

Veranstalter: Bundesverband herzkranker Kinder e.V., Aaachen
Flyer zur Veranstaltung: DOWNLOAD

ELHKE-Stand auf dem Weihnachtsmarkt in Mössingen

04.12.2010
Trotz winterlicher Temperaturen hatten sich heute einige Familien schon früh am Morgen auf den Weg nach Mössingen gemacht. Gemeinsam wollten wir uns als Elterninitiative am dortigen Weihnachtsmarkt beteiligen. In vielen Stunden gemeinsamer Arbeit waren zuvor wunderschöne Taschen, Hausschuhe, Socken, beleuchtete Sterne, Schmuckschachteln und weitere kleine Kunstwerke entstanden, die auf dem Weihnachtsmarkt zu Gunsten von ELHKE e.V. verkauft werden sollten. Als besonderes Highlight an diesem Tag drechselte unser Mitglied Peter Sternischer mit großem Geschick und direkt am Stand Kreisel für die Besucher. Viele schauten staunend zu, wie aus einem Stück rohen Holzes ein kleiner filigraner Kreisel wurde.

Vielen Dank an alle Helferinnen und Helfer, die uns bei den Vorbereitungen und der Durchführung dieses Tages unterstützt haben. Der geamte Erlös aus dem Verkauf der Waren wird für eines unserer Projekte in der Klinik verwendet. Herzlichen Dank an alle Beteiligten!
[zur Galerie: Weihnachtsmarkt 2010]

Web-Projekt herzklick! ist online

Kinder und Jugendliche mit angeborenem Herzfehler (AHF), Eltern, Ärzte, Psychologen & andere Experten finden auf dieser Seite demnächst ausführliche, leicht verständliche Informationen rund um das Thema Herzfehler. Animationen, die das normale Herz sowie zahlreiche Herzfehler erklären, sind dort zu finden. Darüber hinaus gibt es verschiedene Filme in mehreren Sprachen. Es gibt viel zu entdecken!

www.herzklick.de

Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. erhält Nachsorgepreis 2010

Herzlichen Glückwunsch! Am 13.11.2010 wurde der mit € 10.000 dotierte Nachsorgepreis der Deutschen Kinderkrebs Nachsorge Stiftung für das chronisch kranke Kind in Stuttgart an den Bundesverband Herzkranke Kinder verliehen.

Im Rahmen einer Feierstunde wurde der BVHK für sein beispielhaftes Engagement auf dem Gebiet der FOR (Familienorientierten Rehabilitation) für Kinder mit angeborenen Herzfehlern und deren Familien ausgezeichnet.

Wir freuen uns sehr mit dem BVHK über diese Anerkennung und gratulieren herzlich!

Selbsthilfe ist wichtig und hilfreich

Eine Umfrage des Sozialforschungsinsituts “Forsa”, die 2010 von der DAK in Auftrag gegeben wurde, verdeutlicht die herausragende Bedeutung der Selbsthilfe. Die komplette Auswertung der Umfrage steht auf der Homepage des Bundesverbandes herzkranker Kinder e.V., Aachen, als pdf-Dokument zum Download bereit.
Link zur Umfrage

Gut zu wissen…
Rufnummer für den Notfall im Handy abspeichern

Die RTW- und Ambulanzfahrer haben bemerkt , dass bei einem Verkehrsunfall die meisten Verwundeten ein Mobil-Telefon bei sich haben . Bei verletzten Personen , die nicht mehr ansprechbar sind, wissen die Einsatzkräfte aber nicht, wer aus den langen Adresslisten zu kontaktieren ist. Am bulanzfahrer und Notärzte haben also vorgeschlagen, dass jeder in sein Handy-Adressbuch, die im Notfall zu kontaktierende Person unter demselben Pseudo ein gibt .

Das international anerkannte Pseudo ist: ICE (= In Case of Emergency). Unter diesem Namen sollte man die Rufnummer der Person eintragen , welche im Notfall durch Polizei, Feuerwehr oder erste Hilfe anzurufen ist. Sind mehrere Personen zu kontaktieren , verwendet man ICE 1, ICE2, ICE3, usw. Leicht durchzuführen, kostet nichts, kann aber viel erreichen.

Quelle: Deutsche Lebens-Rettungs-Gesellschaft, Landesverband Westfalen, Bezirk Witten e.V.

25.09.2010 – 1. JEMAH-Fachtagung in Tübingen fand großes Interesse.

Junge Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (aHF)
Eine interdisziplinäre Aufgabe

Unter diesem Motto traffen sich am 25.09.2010 etwa 75 Personen, darunter 50 betroffene Jugendliche und junge Erwachsene mit angeborenem Herzfehler zu einer ersten Fachtagung, zu der ELHKE in enger Zusammenarbeit mit Frau Petra Bintz vom Psychosozialen Dienst der Klinik und der Abteilung Kinderheilkunde II, (ärztl.Direktor Prof. Dr. med. Michael Hofbeck) eingeladen hatte. [mehr…]

24.09.2010 – Meine Melody
Ein Erfahrungsbericht von Julian Kapitel

Also mein Name ist Julian, ich bin 13 Jahre alt und bin mit einem Fallot geboren. Mittlerweile wurde ich bereits 4-mal am Herzen operiert. Im Februar 2009 wurde festgestellt, dass meine rechte Herzkammer mittlerweile sehr groß geworden ist, weil meine erste operierte Klappe (Homograft) nicht mehr dicht war und ich starke Herzrhythmusstörungen hatte. Ab diesem Zeitpunkt durfte ich gar keinen Sport mehr machen, und mich nicht sehr anstrengen. Das war für mich schrecklich, weil ich eigentlich ein sehr sportlicher Junge bin und mich gerne bewegen wollte. Auch konnte ich nicht mehr mit meinen Freunden Fußball spielen gehen oder andere Sachen unternehmen. [weiterlesen…]

23.05.2010 – Herzklappenersatz im Kindesalter –
Folien zum Vortrag von Prof. Hofbeck vom 06.05.2010 stehen zum Download bereit

Für alle Teilnehmer des Vortrags und Interessierte gibt es jetzt die Folien zum Vortrag von Prof. Hofbeck als Download. In seinem ausserordentlich interessanten Vortrag gab Prof. Hofbeck einen Überblick über die verschiedenen Herzklappen und erläuterte anschließend die Möglichkeiten und Grenzen der operativen Behandlung von Klappenfehlern.

ELHKE e.V. hatte gemeinsam mit Prof. Hofbeck im Rahmen des bundesweiten Tag des herzkranken Kindes zu diesem Vortrag in die Klinik nach Tübingen eingeladen. Wir bedanken uns auf diesem Wege nochmals herzlich bei Prof. Hofbeck dafür.

Download (pdf, 13 MB)

12.05.2010 – McDonald’s Kinderhilfe Stiftung feiert rasante Grundsteinlegung des Ronald McDonald Hauses Tübingen mit Formel-1-Moderator Florian König

Pressemitteilung der McDonald’s Kinderhilfe Stiftung

Die Motoren laufen heiß, das Startsignal ist ertönt – heute legte die McDonald’s Kinderhilfe Stiftung gemeinsam mit 150 geladenen Freunden und Förderern den Grundstein für das erste Ronald McDonald Haus in Baden-Württemberg an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Tübingen. Florian König, beliebter Formel-1-Moderator und Schirmherr des neuen Ronald McDonald Hauses, führte durch das Rennen.

Mit am Start waren neben Manfred Welzel, Vorstandsvorsitzender der McDonald’s Kinderhilfe Stiftung, auch Tübingens Oberbürgermeister Boris Palmer sowie Prof. Dr. Michael Bamberg, Leitender Ärztlicher Direktor des Universitätsklinikums Tübingen und Initiator des Projektes.

Im Frühsommer 2011 werden die Familien mit einem schwer kranken Kind in der Nähe der Kinderklinik dieses Zuhause auf Zeit beziehen können. Link zur McDonald´s Kinderhilfe Stiftung

Tiefkühl-OP: Sterben um zu Leben

Ein interessanter Kurz-Bericht über die Klinische Hypertonie bei einer Herz-OP im Deutschen Kinderherzzentrum Sankt Augustin auf der Homepage von Spiegel ONLINE Video zum Video

18.03.2010 – Wissenschaftler der TU München entwickeln Fitnesstests für junge Patienten der Kardiologie

Herzkranke Kinder: Wie viel ich mich bewegen kann

Wenn wenige Tage nach der Herzoperation die Krankengymnastik beginnt, sind besonders Kinder oft nur schwer zu den Übungen zu motivieren. Sportwissenschaftler vom Lehrstuhl für Sport und Gesundheitsförderung der TU München (TUM) entwickeln daher zusammen mit Kinderkardiologen des Deutschen Herzzentrums München der TUM ein Bewegungsprogramm, das mit Spielkonsole und Fernseher die Kinder aus dem Bett lockt und die Krankengymnastik ergänzt. Langfristig wollen die Forscher ärztliche Leitlinien und Bewegungstests erarbeiten. Mit deren Hilfe sollen Ärzte, Eltern und die Kinder selber genau einschätzen können, welche Art körperlicher Belastungen in welcher Intensität möglich sind.
Die komplette Pressemitteilung der TU München lesen Sie hier

24.02.2010 – Zahl der Herztransplantationen auf dem niedrigsten Stand seit 1990

Der Bundesverband der Organtransplantierten berichtet, dass im Jahr 2009 in Deutschland 347 Herztransplantationen durchgeführt wurden. Das ist der niedrigste Wert seit der Wiedervereinigung, der aufgrund mangelnder Organspendenbereitschaft in der Bevölkerung zustande kam. Rund 950 Menschen warten derzeit in Deutschland auf ein Spenderherz.

Deutsche Herzchirurgen führten 2010 knapp 120.000 Eingriffe durch, fast 2.700 der Patienten waren jünger als 1 Jahr.

Weitere Informationen in der Pressemitteilung des bdo.

18.02.2010 – Neue Richtlinie über Maßnahmen zur Qualitätssicherung der herz-chirurgischen Versorgung bei Kindern und Jugendlichen

Der Gemeinsamen Bundesausschusses hat eine Richtlinie über Maßnahmen zur Qualitätssicherung der herzchirurgischen Versorgung bei Kindern und Jugendlichen gemäß § 137 Abs. 1 Nr. 2 SGB V beschlossen (Richtlinie zur Kinderherzchirurgie).

Der Bundesverband Herzkranke Kinder hat das Dokument auf seiner Homepage veröffentlicht.

farbINTENSIV 2010

18.12.2009 – Die beiden Geschäftsführer Steffen Höss und Timo Filipps der Firma Werberlinge in Reutlingen haben in diesem Jahr ein besonderes Spendenprojekt ins Leben gerufen. Anstelle von Weihnachtsgeschenken für ihre Kunden wollen sie gemeinsam mit ihnen die kinderkardiologische Intensivstation der Uniklinik Tübingen farblich gestalten. Ein schon lange gehegter Wunsch von Eltern, Pflegepersonal und Patienten geht damit in Erfüllung. [weiter…]

07.12.09 – 623 Fröbelsterne und 8 Schneemänner finden ein neues Zuhause

Bereits seit Monaten bastelte unser Mitglied Matthias Schöllkopf in seiner Freizeit über 1.000 Fröbelsterne in unterschiedlichen Größen und Farben, teilweise mit elektrischer Beleuchtung. Schneemänner wurden gesägt und liebevoll bemalt, ein Verkaufsstand wurde gebaut. Die ganze Familie war in diese Aktion eingebunden. Die Kunstwerke wurden nun von seiner Frau Carolin auf 2 Weihnachtsmärkten in Gönningen und Mössingen zugunsten von ELHKE e.V. verkauft und damit eine Spende in Höhe von 260,- Euro ermöglicht.

Herzlichen Dank für diese gelungene Aktion und Euer großes Engagement!

28.10.09 – Französische Forscher stellen ein neues Kunstherz vor.

Französische Forscher stellen ein Kunstherz vor, das seine Arbeit an der Aktivität des Körpers ausrichtet. 2011 soll es erstmals einem Menschen eingepflanzt werden.

Video auf spiegel.de (Flash Video)

19.10.2009 – Herzfehler von A-Z
Herzfehler stellen die häufigste angeborene Fehlbildung dar.
Die Art der Fehlbildung am Herzen und den großen Gefäßen ist vielfältig. Zum besseren Verständnis haben wir für Sie eine Liste der häufigsten Herzfehler zusammengestellt. mehr…

Herzlichen Dank an www.herzkinder.at für die freundliche Genehmigung zur Verwendung der Texte auf unserer Seite.

Fünf Herzen, fünf Menschen, fünf Leben.

Der Dokumentarfilm “Herzspezialisten” erzählt die Geschichte von fünf Menschen mit einem besonderen Herzen. Alle kamen mit angeborenen Herzfehlern zur Welt. “Herzspezialisten” sind sie geworden, weil ihr Herz ihr Leben auf so spezielle Weise prägt. Ein Film von Christian Batrhelmes.

Auf DVD sind die „Herzspezialisten“ für
14,99 Euro unter www.herzspezialisten-derfilm.de erhältlich.
Der Erlös jeder DVD fließt in die Forschung des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler.