1. JEMAH-Fachtagung in Tübingen am 25.09.2010

Die 1. JEMAH-Fachtagung in Tübingen fand großes Interesse.

Junge Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (aHF)
Eine interdisziplinäre Aufgabe

Unter diesem Motto trafen sich am 25.09.2010 etwa 75 Personen, darunter 50 betroffene Jugendliche und junge Erwachsene mit angeborenem Herzfehler zu einer ersten Fachtagung, zu der ELHKE in enger Zusammenarbeit mit Frau Petra Bintz vom Psychosozialen Dienst der Klinik und der Abteilung Kinderheilkunde II, (ärztl.Direktor Prof. Dr. med. Michael Hofbeck) eingeladen hatte.

Dank des medizinischen Fortschritts erreichen immer mehr Menschen mit aHF das Erwachsenenalter. Sehr häufig sind mit einem angeborenen Herzfehler jedoch teilweise erhebliche Einschränkungen verbunden, denen sich die jungen Menschen stellen müssen. Menschen mit aHF benötigen für ihre Lebensgestaltung Hilfestellungen in Form eines interdisziplinären Teams, welches die Patienten medizinisch und psychosozial über einen längeren Zeitraum begleitet, der über das Kindesalter hinausgeht.

Verschiedene Disziplinen begleiten gemeinsam
Dies setzt voraus, daß z.B. Kinderkardiologen mit Erwachsenenkardiologen zusammen arbeiten, damit deren Wissen zum Wohle der Patienten transferiert wird. Ansonsten besteht weiterhin die Gefahr, daß Jugendliche, sobald sie 18 Jahre alt sind, aus der Betreuung durch den Kinderkardiologen “herausfallen” und teilweise erst Jahre später den Weg zum Erwachsenenkardiologen finden, häufig mit erheblichen Problemen, die bei frühzeitiger Behandlung verhindert werden könnten. Aus diesem Grund arbeiten bereits mehrere Jahre verschiedene Disziplinen erfolgreich am UKT in Tübingen zusammen. Das Konzept der gemeinsamen Begleitung der Patienten trägt Früchte, wie dies klar bei der Veranstaltung durch die Referenten aufgezeigt wurde.

Beratung und Betreuung von jungen Erwachsenen mit angeboren Herzfehlern – Möglichkeiten und Perspektiven einer interdisziplinären Behandlung
Prof. Hofbeck machte in seinem Vortrag deutlich, daß die Zahl der jungen Erwachsenen kontinuierlich steige und eine optimale Unterstützung durch die verschiedenen Abteilungen der Klinik gewährleistet werden. Jedes Jahr kommen in Deutschland ca. 5000 Jugendliche hinzu, die das Erwachsenenalter erreichen. Das ist eine sehr gute Entwicklung, wenn man bedenkt, daß noch vor 20 Jahren die meisten dieser Jugendlichen vor Erreichen des Erwachsenenalters verstarben.

Diagnostik und Therapie von Rhytmusstörungen – Wie Innovatinonen der Erwachsenenkardiologie Patienten mit aHF zugute kommen
Am Beispiel der häufig auftretenden Herzrhytmusstörungen machten Dr. Gunter Kerst (Kinderkardiologe) und PD Dr. Jürgen Schreieck (Erwachsenenkardiologe) in ihrem Vortrag auf eindrückliche Weise bewusst, wie hilfreich die innovativen Entwicklungen in der Erwachsenenkardiologie auch Jugendlichen zugute kommen und z.B. im Bereich der bildgebenden Verfahren heute Möglichkeiten bestehen, mit minimalinvasivem Aufwand ein Maximum an information und Hilfe für den Patienten zu erhalten.

Anmerkung der Redaktion: Die Forschungen großer Medizintechnik-Unternehmen dienen in erster Linie den erwachsenen Patienten, weil diese die Mehrzahl der Patienten bilden und damit aus Gewinnabsichtsgründen eher im Blickfeld der Unternehmen sind, als die deutlich kleiner Anzahl von Kindern , Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Deshalb begrüßen wir als Elterninitiative ausdrücklich alle Bemühungen der Ärztinnen und Ärzte , zusammen zu arbeiten und die jugendlichen Patienten umfassend zu begleiten und zu betreuen.

Von der Pille bis zur Geburt – was ist aus gynäkologischer Sicht bei Patientinnen mit aHF zu bedenken?
Dasselbe gilt natürlich auch für andere Disziplinen wie z.B. die Gynäkologie, wie Dr. Markus Hoopmann in seinem Vortrag erläuterte. Viele Patientinnen mit aHF können heute bei konsequenter Begleitung durch die Fachabteilung durchaus ihren Kinderwunsch erfüllen. Wichtig hierbei ist die frühzeitige Aufklärung und Abwägung möglicher Risiken, so Dr. Hoopmann.

Was brauchen junge Erwachsene mit aHF aus psychosozialer Sicht an Beratung und Unterstützung?
Die psychosoziale Betreuung nimmt in diesem Gebilde einen ganz besonders wichtigen Platz ein. Petra Bintz vom Psychosozialen Dienst der Klinik in Tübingen erläuterte in ihrem Vortrag ausführlich, welche Unterstützungsleistungen hier zum Wohle der PatientInnen erbracht werden und erbracht werden sollten und zeigte die vielfältigen Leistungen auf, die in Tübingen bereits erbracht werden.

Berufliche Ersteingliederung von behinderten Jugendlichen /jungen Erwachsenen (mit und ohne Schwerbehindertenausweis) – Angebote der Agentur für Arbeit
Renate Regetz, Reha-Beraterin d. Agentur für Arbeit im Landkreis Tübingen zeigte in Ihrem kompetent vorgetragenen Beitrag die zahlreichen Möglichkeiten der EIngliederung, bzw. Unterstützung durch die Agentur f. Arbeit auf. Jedoch entstand der Eindruck, als handle es sich bei diesen Leistungen in erster Linie um solche, die Menschen mit Behinderung (geistig, körperlich) zu gute kommen. Jugendliche mit aHF haben nicht zwangsläufig auch eine geistige Behinderung, sind jedoch in ihrer Belastbarkeit eingeschränkt und bedürfen daher besonderer Rahmenbedingungen für ihr weiteres Berufsleben. Einige Teilnehmer der Veranstaltung berichteten in der anschließenden Diskussionsrunde von eigenen Erfahrungen und machten damit deutlich, daß über die Agentur f. Arbeit zwar Unterstützung vorgesehen und auch zur Verfügung gestellt wird, es aus jedoch wichtig zu sein scheint, möglichst frühzeitig durch eigene Aktivitäten einen Platz auf dem Arbeitsmarkt zu erhalten.

Berufliche Rehabilitation im Berufsbildungswerk Waiblingen
Klaus-Dieter Wolf, Einrichtungsleiter des Berufsbildungswerks in Waiblingen informierte in seinem interessanten Vortrag über die vielfältigen Ausbildungsmöglichkeiten und Unterstützungsleistungen für Jugendliche in Waiblingen.

Expertenrunde
In der anschließenden Expertenrunde, an der auch zwei betroffene Patienten teilnahmen, wurde nocheinmal deutlich, wie hilfreich Einrichtungen wie z.B. das Berufsbildungswerk sind. Jedoch, und auch das wurde deutlich, schliesst sich an eine Ausbildung nicht unbedingt auch gleich ein Anstellungsverhältnis in einem entsprechenden Betrieb an. Damit das geschieht, müssen in Zukunft wohl noch viele Hürden genommen und Bedenken aufseiten der Arbeitgeber durch gute Information und Kommunikation beseitigt werden.

DANKE!
Zusammenfassend kann festgestellt werden, daß wir uns “auf einem guten und spannenden Weg befinden”, es jedoch noch viel zu tun gibt, damit Jugendliche und junge Erwachsene ein gutes und selbstbestimmtes Leben führen können und die hierfür erforderliche Unterstützung sowohl im medizinischen als auch psychosozialen Bereich erhalten. Wir danken allen Beteiligten für Ihre Mühe und Engagement und wünschen uns auch in den kommenden Jahren weitere JEMAH-Tagungen in Tübingen.

Unser besonderer Dank geht an Frau Bintz für die gute Zusammenarbeit während der Planung und Vorbereitung und die Leitung der Expertenrunde und an Herrn Sonnenmoser für die optimale Technik! Es macht Freude mit Ihnen zusammen zu arbeiten!

Für unsere Mitglieder gibt es im Mitgliedsbereich in Kürze eine Zusammenfassung der Vorträge im pdf-Format zum Herunterladen.

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